Reescrevendo o destino: A história de Paige

Paige, Embaixadora Internacional de Pacientes da Shriners Children:

Ser corajoso significa não desistir. Ser corajoso significa tentar ignorar a negatividade que surge em seu caminho e transformá-la em algo positivo. Essencialmente, ser corajoso é ser você, independentemente do que as outras pessoas possam pensar.

Josh, pai de Paige:

Onde moramos, no sul da Louisiana, a família é tudo. Vocês dependem um do outro e estão sempre presentes quando alguém precisa. E sem isso, não sei onde estaríamos. As reuniões de família que a gente faz e faz e só se reúne, amigos, família, todo mundo conhece a Paige. Todo mundo quer estar envolvido. É uma coisa incrível de ver quando uma família do sul da Louisiana se reúne.

Ryan:

Amo minha família porque estamos sempre juntos fazendo coisas divertidas, como andar de barco. Sair para jantar fora é divertido. Apenas curtindo um ao outro como uma família.

Josué:

Paige era uma garotinha muito, muito vibrante e ativa, uma pequena borboleta social, um grupo de amigos muito grande, que gostava de esportes, apenas uma criança muito, muito divertida de se ter por perto, cheia de amor e risadas.

Renée, mãe de Paige:

Ela queria fazer maquiagem. Quero dizer, meu Deus. Vestir-se bem era coisa dela. Ela saía correndo com todas as roupas aleatórias.

Paige:

Os anos da infância foram ótimos até por volta da minha primeira série, e foi quando me receitaram medicamentos para convulsões. E então me lembro claramente, por volta da primeira semana da segunda série, que tive uma convulsão na aula. Foi uma convulsão física. Todos puderam ver e eu fiquei envergonhado. E aí, a partir daí, lembro que foi aí que minha vida começou a não ser divertida.

Renée:

Ela recebeu um novo medicamento para controlar algumas convulsões. E durante esse período, foi no dia 23 de março, lembro-me dessa data, ela tirou Josh e eu da cama e disse: “Mãe, sinto que há insetos rastejando em mim”. Inspecionámos a cama dela. Não tínhamos certeza do que ela estava falando. E então liguei o interruptor e percebi que o rosto dela estava inchado. Ela estava com febre de 102,3. Levei-a às pressas para o pronto-socorro. Cheguei ao pronto-socorro, trouxe todos os medicamentos dela com uma lista de tudo que demos a ela. Os médicos do pronto-socorro realmente não identificaram o que ela tinha imediatamente, então os sintomas progrediram onde eu simplesmente tocava a pele dela e simplesmente caía. A essa altura, ela estava tão inchada, seus lábios estavam tão inchados que estavam com bolhas. As bolhas em seu rosto eram tremendamente graves.

Paige:

O medo em mim estava além. Eu era jovem. Eu tinha oito anos de idade. Eu não sabia o que pensar. Obviamente, meus pais não estavam escondendo suas emoções. Eles também estavam freneticamente assustados e preocupados comigo. E estando no hospital aqui em Lafayette, sem saber, e nenhum deles sabia o que havia de errado comigo, eu não tinha esperança. Eu realmente pensei que iria morrer. Eu também não tomava nenhum analgésico, nada. Eu senti isso acontecendo e foi a pior dor de todas.

Renée:

Conversando com a família por meio de mensagens e telefonemas, minha cunhada na verdade é enfermeira, e eu mandei algumas fotos para ela e foi ela quem a diagnosticou por fotos e nos enviou literatura. E nesse momento começamos a confrontar os médicos sobre o diagnóstico e eles não estavam alinhados conosco. Tivemos que arrecadar ajuda basicamente e movê-la. E ela conhecia uma unidade pediátrica de queimados em Galveston. E nesse ponto, foi assim que chegamos ao Shriners.

Josué:

Então, quando finalmente chegamos ao Shriners, já era tarde da noite e eles tinham uma equipe esperando quando a ambulância parou e você percebeu imediatamente que eles estavam preparados e sabiam o que estavam fazendo. Os médicos foram muito abertos e honestos conosco e nos disseram: “Ei, isso é muito sério”. Mas você percebeu que assim que chegamos, estávamos no lugar certo.

Jong O. Lee, MD, Chefe de Queimaduras, Shriners Children's Texas:

Paige foi diagnosticada com um processo de doença conhecido como necrólise epidérmica tóxica. 10% ou menos da sua pele, quando o seu corpo está envolvido, normalmente chamamos isso de síndrome de Stevens Johnson. Se você tiver mais de 30% de envolvimento, chamamos isso de necrólise epidérmica tóxica, e Paige teve necrólise epidérmica tóxica porque cerca de 77% de seu corpo estava envolvido. Você tem uma reação alérgica a um medicamento que começa a tomar e sua pele começa a ficar vermelha e depois surge bolhas, que descamam, o que causa dor intensa. E quando sua pele é removida, você não consegue proteger seu corpo de infecções e bactérias circundantes. Afeta qualquer tipo de revestimento mucoso, como dentro da boca, lábios, traqueia, pulmões, trato gastrointestinal. Portanto, eles tendem a demorar mais para cicatrizar.

Renée:

Seus olhos estavam completamente arruinados. Felizmente, eles tinham uma especialista em córnea incrível na Shriners que normalmente trabalha fora do país que estava lá e fez coisas incríveis com seus olhos. Eles enxertaram seus olhos com âmnio plus de uma placenta e se gabaram de fechar os olhos para curar as córneas. Então, o médico de queimaduras e o especialista em córnea se uniram, ambos fazendo coisas diferentes na mesma cirurgia. E lembro que aquela primeira cirurgia durou horas. Foi uma espera terrível. Não correu bem. Ela estava sangrando tanto internamente que não foi para a sala de recuperação. Ela foi direto entubada e não respirava sozinha. E as coisas ficaram sérias e eles vieram até nós e disseram que ela precisava de uma transfusão de sangue. Eu estava entorpecido. Eu não conseguia nem falar com Josh. Achei que ninguém iria entender. Eu sei que não estava sozinho, mas me senti sozinho. E eu estava apenas orando a Deus para que ela simplesmente sobrevivesse. E como isso pode ter acontecido? Um medicamento que você pensou que estava tratando fez isso com ela.

Josué:

Você sente que a vida o preparou para muitas coisas como pai, mas nada o prepara para isso, nada do que vi na minha filhinha, ninguém deveria ter que passar.

Renée:

Eu tinha um filho de nove meses e um de três anos que nem conseguia pensar neles naquele momento. Era tudo sobre ela e apenas tentar passar o dia seguinte e garantir que ela estivesse viva.

Josué:

Lembro-me vividamente, na verdade. Sempre que ela ficava acamada e essencialmente em coma induzido por um bom tempo porque ela tinha um tubo de alimentação e um tubo de respiração e tudo mais. E no primeiro dia que ela acordou e conseguiu se comunicar de verdade com a gente, e a partir daí, começamos a terapia de caminhar e tal e segurar o braço da minha filha enquanto ela tentava aprender a andar de novo foi um momento muito agridoce . Foi incrível o quão longe ela já havia chegado, mas sabendo que ainda tínhamos um longo caminho pela frente, ela precisa aprender tudo isso novamente.

Anjo Martinez:

Quando ela esteve aqui como paciente, há tantos anos, quero dizer, ela ainda era uma garotinha, sempre gostou de arte e fez esse contorno da mão. Era um desenho e o contorno da mão dela. E em cada dedo ela escreveu palavras. E se você ler a mão, diz: "Obrigado por salvar minha vida." E ela deu isso para a equipe e foi uma inspiração notável para a equipe, mas foi essa garotinha que teve a ideia de agradecer, de dizer em um desenho simples o que significa ter sua vida salva.

Renée:

Paige curou-se maravilhosamente do aspecto da pele. Direi que os Shriners fizeram coisas incríveis. Eles a agarraram com a pele de porco e o dano à pigmentação dela é muito, muito limitado. Da segunda série até o primeiro ano do ensino médio, essa criança passou por 21 cirurgias entre elas. Muitas saudades da escola, muitas. Seus olhos são nossa preocupação. Seus olhos levaram uma grande surra. No momento, ela está usando lentes de prosa muito legais. Eles são de vidro que ela mergulha dentro e fora dos olhos, mergulha pela manhã. Ela não produz lágrimas e tem que jogá-las fora à noite. O plano de longo prazo para isso é que ela precise de um transplante de córnea. Ela pode ter glaucoma, pode ficar cega porque afeta áreas mucosas. Não tenho certeza se ela poderá ter filhos.

Josué:

E realmente, quando ela era caloura foi quando ela realmente conseguiu completar um ano inteiro de escola e eu vi a garotinha feliz e vibrante voltar dentro dela. E de lá até onde ela está hoje, é algo incrível de se ver.

Paige:

Sim, o ensino médio foi ótimo. Eu me senti uma pessoa normal e fui capaz de conversar sobre o que aconteceu comigo sem sentir aquele constrangimento ou não queria que as pessoas tivessem empatia e dissessem: “Oh, ela passou por tanta coisa. Vamos tornar isso mais fácil para ela." Não, eles não eram assim. Eles disseram: “Não, ela passou por tanta coisa. Sabemos que ela é capaz de muito mais." E acho que as pessoas que foram duras comigo e me pressionaram são aquelas que eu realmente valorizo e respeito mais, porque eu não estaria onde estou sem esse empurrão. Todo mundo precisa de um empurrão. Ninguém precisa de um pouso suave. Eles não têm ambição.

Brad Taylor:

Paige me inspirou por causa de sua coragem. Observei seus quatro anos realmente florescerem com isso e a testemunhei defender as pessoas que estavam sendo maltratadas. Acho que, por causa de suas lutas e da coragem necessária para superá-las, acho que isso fez dela a pessoa que foi capaz de enfrentar seus colegas naqueles momentos e criar a pessoa que ela é hoje.

Paige:

Agora estou na faculdade e estou me formando em administração de empresas. Definitivamente, tenho muito interesse no lado comercial do mundo. Também estou trabalhando praticamente em tempo integral. Sou gerente de uma boutique local. Adoro meu trabalho, não só porque basicamente pratico o que estou aprendendo na escola, mas também porque faço as pessoas se sentirem bem. As pessoas vêm para terapia de compras e algumas simplesmente vêm para ter alguém com quem conversar. Mas eu adoro moda. Portanto, no futuro, espero possuir negócios, mas não administrá-los, apenas trabalhar nos bastidores.

Lança:

Orgulhoso da minha irmã porque ela superou uma coisa muito difícil que muita gente não consegue. E estou especialmente orgulhoso dela porque, pelo que me disseram, ela literalmente superou a morte e me deixa muito orgulhoso dela.

Renée:

Paige é fantástica. Ela é verdadeiramente inspiradora para mim. Ela me deixa muito orgulhoso. Quero dizer, ela é incrível. Eu sei que ela fará grandes coisas. Isso é de certeza. Ela tem um impulso atrás dela que ninguém a impede. Ela vai para algum lugar. Vocês se lembram do nome dela. O nome dela é Paige. Ela vai ser alguém.

Josué:

Ela é uma das jovens de 19 anos mais fortes e determinadas que já vi na minha vida. Quando ela decide algo, ela sabe que pode realizar qualquer coisa porque já venceu a vida. Ela conseguiu. Não há barreira que ela não consiga superar. Ela sabe disso e vejo isso nela todos os dias. Eu realmente acredito de todo o coração que se não fosse pela Shriners Children's provavelmente eu não teria minha filha hoje. Eles salvaram a vida dela.

Paige:

Estou entusiasmado por ser um embaixador internacional de pacientes do Shriners porque não só posso retribuir ao hospital, mas também posso dar esperança aos outros que estão passando por tudo o que estão passando, na verdade, porque há esperança e todos merece ouvir que há esperança. Mesmo sendo uma situação tão sombria e inédita, você vai conseguir sair com certeza. Sinto-me muito honrado. É definitivamente um título enorme, mas acho que poderei fazer coisas boas, grandes coisas. Eu gostaria que alguém se lembrasse de mim porque ela nunca desistiu. Ela trabalhou duro. Ela não dependia de outras pessoas ao seu redor para chegar onde estava. Ela tentou o seu melhor. Só quero ser lembrada como uma jovem que passou por muita coisa, mas não aproveita isso para seguir em frente na vida.