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Sem limites: A história de Gianna

No Boundaries: Gianna's Story

Gianna, 15, was born with a rare condition called proximal femoral focal deficiency (PFFD), which caused her to be missing part of her left femur. Her parents knew they had to find the right specialized care for their daughter, and were grateful to learn that the orthopedic team at Shriners Children’s Southern California had the expertise to treat PFFD.
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Sean:

Estávamos ansiosos para saber o que teríamos para o segundo filho deles, e o médico rapidamente identificou que ela seria uma menina, e então ele começou a continuar tirando algumas medidas e alguns minutos depois ele saiu e disse: "Acho que estou notando algo aqui." E, em primeiro lugar, faltava-lhe um osso na parte inferior da perna. Ele também notou que o osso superior da coxa ou o fêmur estava curvado e não tão longo quanto a perna direita.

Robert H. Cho, médico:

No caso de Gianna, ela tinha uma perna que não funcionava essencialmente abaixo do joelho e, embora ela pudesse fazer algumas coisas com essa perna não funcional, ela não seria capaz de fazer tantas coisas como se fosse amputada e adaptada. com uma prótese. E esse tipo de decisão não é tomada de ânimo leve, mas temos sorte de cuidar de tantas crianças com essa condição.

Devon:

Foi muito assustador, muito inesperado. Você entra para descobrir o sexo do seu bebê e descobre que temos outros problemas que precisamos resolver. Ele chamou isso de deficiência focal da fíbula proximal.

Sean:

Felizmente, nosso ginecologista e obstetra, o marido dela, era ortopedista e, na verdade, era amigo do chefe de gabinete do Shriners em Los Angeles. E muito rapidamente ele nos telefonou com um ortopedista apenas nos explicando que condição era essa, que tipo de vida poderíamos esperar.

Devon:

Ela nasceu e era perfeita, e estava tão calmo e tranquilo naquele momento, e agradeço por já ter Sophia e por ela ter uma vida de irmã mais velha, ok, vamos lá.

Ela tinha cerca de três meses. Tivemos nossa primeira visita a uma clínica em Shriners, e a beleza disso é que pudemos ver outra criança que tinha talvez um ano de idade e podemos ver uma criança de três anos e podemos ver uma criança de cinco anos e sete anos. e nove. Vemos essas outras crianças que estão lá e estão sorrindo e rindo e estão com suas famílias, e posso visualizar o que meu filho seria e como ele seria. Foi por isso que escolhemos Shriners. Sabíamos que não era apenas uma cirurgia que seria concluída e estávamos por nossa conta. Tínhamos uma comunidade. Havia fisioterapeutas. Havia pessoas para nos ajudar com serviços em nossa comunidade. Foram os médicos, foram os processos. Era uma comunidade de pessoas e famílias que sabíamos que este era o lugar onde poderíamos estar com ela por muito tempo.

Gianna:

Lembro-me de dirigir até Shriners e sempre passar por aquelas portas e me sentir tão bem-vindo e as pessoas de lá eram tão pacientes comigo e tão abertas para tentar me dar a melhor perna possível e eu sei que quando criança, eu estive difícil de alguma forma, em alguns cenários, e eles sempre me fizeram sentir digno de estar lá e sentir que poderia fazer qualquer coisa.

Devon:

Gianna estava sempre ultrapassando os limites, sempre forçando o quão longe ela conseguia subir em uma árvore, o quão rápido ela conseguia ir. Ela sempre se esforçava para acompanhar a irmã, acompanhar as crianças da vizinhança e ir, ir, ir, ir, ir.

Gianna:

Então, com minha irmã, ela sempre praticava esportes e era ativa em nossa comunidade, então eu sempre a admirei e sempre quis ser igual a ela, então saí e experimentei esportes. Joguei futebol, softball, fiz esgrima um pouco. Pratiquei tênis quando era mais novo, pratiquei natação. Então, qualquer atividade que ela fizesse, eu também gostaria de tentar.

Sofia:

Acho que temos um vínculo especial porque não sou apenas uma protetora por causa da perna dela, mas apenas como uma irmã mais velha e principalmente agora, acho que nosso relacionamento cresceu muito à medida que ficamos mais velhos e maduros.

Sean:

Acho que o que mais me orgulha dela é como ela cresceu, como ela persevera, como ela se levanta todos os dias e sai da cama, coloca a perna. Eu tenho que entender que não é um dia fácil para ela, mas ela sempre tem uma ótima atitude em apenas se levantar e ir embora.

Gianna:

Quando penso no legado que deixo, quero ser uma pessoa que as pessoas buscam em busca de incentivo e inspiração. Quero ser a pessoa que mostra força, vulnerabilidade e honestidade. Quero mostrar a crianças como eu que os limites são infinitos e que eles podem fazer o que quiserem e que você só precisa ser ativo e tentar.