Transformando vidas: Programa de Lady Debby Bailey

Debby Bailey:

Todos os que estão ligados ao Shriners Hospitals for Children sabem da qualidade e do cuidado compassivo que transforma vidas.

Estamos prestes a comemorar nosso centésimo ano de prestação de cuidados médicos especializados para crianças, e estou orgulhoso e honrado por apoiar esta organização.

Eu estive interessado em trabalhar com crianças com necessidades especiais durante a maior parte da minha vida. Quando eu tinha 10 anos, conheci cinco alunos cegos na minha nova escola. Um menino de seis anos, Mark, foi convidado por seu professor a escrever seu alfabeto em braille, em sua máquina de escrever em braille. Seu entusiasmo despertou um interesse ao longo da vida para mim.

Quando conheci meu marido, Bill, cuja família estava profundamente envolvida no Shriners International e no Shriners Hospitals for Children, fui apresentada a outro mundo de crianças com necessidades médicas especiais.

O Shriners Hospitals for Children é conhecido por fornecer cuidados tanto para condições muito raras quanto para outras bastante comuns. Ao longo dos meus anos de conexão com o Shriners Hospitals for Children, fiquei cada vez mais interessado em nossa experiência em sistemas de saúde no tratamento de escoliose.

Você sabia que 2-3% dos adolescentes são afetados pela escoliose? É uma condição muito comum com uma variedade de opções de tratamento, incluindo inovações que foram desenvolvidas aqui por nossos próprios médicos nos Hospitais Shriners. No meu programa, Transforming Lives, quero destacar as maneiras pelas quais o Shriners Hospitals ajuda as crianças a realizarem seu potencial, especialmente nossos pacientes com escoliose.

Às vezes, a escoliose não precisa ser tratada. Nesse caso, nossos especialistas optam por observar o progresso da criança, observando as mudanças e intervindo apenas se necessário. Para algumas crianças, órtese e gesso podem ajudar a corrigir uma curvatura da coluna. Alguns pacientes têm curvaturas que requerem uma intervenção mais intensiva, como tração de halo, fusão espinhal ou um novo procedimento cirúrgico desenvolvido aqui nos hospitais Shriners chamado tethering do corpo vertebral.

A Dra. Michelle Welborn é cirurgiã ortopédica pediátrica de coluna em nosso hospital de Portland. Ela ama nossa missão de ajudar as crianças e trabalhar com as famílias. Ela também se dedica a fazer pesquisas e ajudar a aumentar o conhecimento médico.

Michel Wellborn:

Então, a escoliose é uma curva tridimensional da coluna com mais de 10 graus. Isso afeta até 6% da população. A maioria disso, cerca de 2-3% da população total, é afetada pela escoliose idiopática, que normalmente ocorre após os 10 anos de idade. Mas, as meninas são oito vezes mais propensas do que os meninos a precisar de tratamento. A órtese é uma maneira que podemos ajudar a prevenir a progressão da escoliose. Isso é algo que essencialmente aproveita o poder do crescimento e ajuda a minimizar a piora das curvas. Isso é algo que empregamos em pacientes com curvas acima de 20 graus que apresentam risco muito alto de progressão e acima de 25 graus na maioria dos pacientes. Existem várias formas de órtese e, com base no tipo, há vários níveis de eficácia. Mas, em geral, cerca de 85% das jovens que usam isso mais de 18 a 20 horas do dia, não terão suas curvas progredidas mais do que cerca de cinco graus.

Debby Bailey:

Gabby é uma paciente em nosso local de Twin Cities. Ela viaja para lá de sua casa em Dakota do Norte para seu tratamento de escoliose. Na Clínica Twin Cities, nossa equipe médica criou um plano de tratamento personalizado para Gabby que utilizou técnicas de órtese.

Gabby:

Meu nome é Gabby, tenho 14 anos. Acabei de fazer 14 anos. Eu pratiquei ginástica por 10 anos, parei recentemente e agora sou vôlei, e realmente amo isso. Estou me divertindo muito fazendo isso.

Matt:

Era julho de 2018, estávamos em Daytona Beach e notamos que suas omoplatas pareciam irregulares. Então, sabendo que tínhamos um aplicativo, baixamos rapidamente o aplicativo da tela da coluna, fizemos o teste e descobrimos que ela estava um pouco mais torta do que queríamos ver.

Mandii:

O alerta de fora de alcance foi ativado-

Matt:

Alerta fora de alcance.

Mandi:

E não estávamos prontos para isso.

Matt:

Voltamos para casa e procuramos um especialista em nossa área. Acabamos de perceber, por que estamos procurando alguém em nossa área quando temos acesso aos melhores médicos do mundo? Médicos especializados em escoliose do adolescente. Então, marcamos uma consulta e a próxima coisa que você sabe, estávamos nas Cidades Gêmeas e Gabby era a paciente.

Mandii:

Marcamos uma consulta com os Shriners, a primeira coisa que fizemos quando eles entraram pela porta foi: "Bem, vamos estabelecer sua linha de base." E isso, depois de consultar dois médicos antes, não havia sido feito antes.

Nosso diagnóstico, temos o aplicativo pela primeira vez em julho de 2018, entramos em seus Shriners, em setembro de 2018. Essa linha de base foi definida e eu nunca vou esquecer, porque ele diz: "Vamos fazer um check-up de dois meses", porque a idade de Gabby estava em um ponto em que ela estava crescendo rapidamente. E naqueles dois meses, Gabby tinha saltado mais de 25 graus, que seria onde o reforço seria necessário. E então, você teve seu colete em janeiro de 2019, esse foi o primeiro colete. E passamos por cinco aparelhos porque ela teve tanto crescimento.

O que é tão maravilhoso sobre Shriners é que eles nos educam, então sabemos quando começar a procurar coisas. Parte disso foi correção, e parte foi apenas crescimento.

Gabby:

Sim. Comecei aos 4'11, e lembro-me que nos primeiros meses quando atingi um metro e meio, fiquei muito empolgado.

Mandii:

O que tem sido divertido é que Gabby fez parte dos programas SSE através do Shiners, então isso é Exercícios Especializados de Escoliose, e o que isso nos dá é a oportunidade de descer e trabalhar com um especialista em PT uma vez por mês.

Gabby:

Obviamente, como meu pai era um Shriner, cresci em torno do hospital, sabia como tudo funcionava. Quando entrei pela primeira vez como paciente, fiquei impressionado porque não parece um hospital quando você anda. Eles estão de braços abertos, prontos para um abraço, e é muito acolhedor.

Matt:

Sempre a conhecemos como uma casa do ponto de vista do Shriner, nunca o conhecemos do ponto de vista do paciente. Então, é gratificante ver que o que fazemos todos os dias, não é apenas falar de um lado, é realmente reconfortante quando você entra como paciente, e a história de Gabby é realmente uma prova de detecção precoce. E é aí que o aplicativo, por mais simples que seja, pode ser impactante porque hoje em dia, todo mundo tem um telefone. Temos sido religiosos sobre isso, e você fez um bom trabalho.

Debby Bailey:

Enquanto alguns pacientes com escoliose são diagnosticados como pré-adolescentes ou adolescentes, outros iniciam sua jornada médica muito mais cedo. Amy, a mãe de um de nossos embaixadores nacionais de pacientes, notou pela primeira vez que a coluna de sua filha não estava reta quando Mia tinha cerca de três meses de idade. Após uma série de tratamentos, incluindo órtese e tração de halo, Mia passou por uma cirurgia de fusão espinhal nos hospitais de St. Louis Shriner quando tinha 13 anos.

Amy:

Ela é simplesmente linda, ela é hetero. Você nem vê. É incrível o que eles fizeram como hospital, o que eles fizeram como equipe médica. Seu sucesso está diretamente relacionado aos Shriners, com certeza.

Michael Kelly:

Mia percorreu toda a gama de intervenções na coluna para sua escoliose, desde uma órtese, sua construção crescente, até sua fusão definitiva. Eu diria que de uma perspectiva puramente médica, é uma história de sucesso porque a instituição de cuidados muito cedo em hastes de distração por um de meus antecessores, Larry Lenke, deu a ela, quando a convertemos em uma fusão, uma coluna quase reta. Quase perfeitamente reto, alinhamento perfeito.

Mia:

Eu não acho que seria uma pessoa tão feliz se não estivesse com Shriners. Acho que perderia uma grande parte da minha vida.

Debby Bailey:

Hospitais Shriners é um lugar que oferece tratamentos muito inovadores. Vertebral Body Tethering, ou VBT, é uma opção que foi realmente desenvolvida por nossos médicos do Shriners Hospitals na Filadélfia. O VBT foi iniciado pelo Dr. Amir Samdani, o cirurgião-chefe do nosso Hospital Filadélfia Shriners.

Dr. Amir Samdani:

Então, a maneira como o tethering funciona é se você olhar para uma curvatura da coluna, o que está acontecendo é quando você tem uma curva na coluna de um lado, ou seja, esse lado é mais longo, esse lado é mais curto, esse lado está crescendo mais rápido que o lado mais curto. A maneira como comprimimos é colocar parafusos nos corpos vertebrais, colocamos uma corda que permite o movimento e, à medida que a criança cresce, o lado convexo que é mais longo não cresce. O lado côncavo que é mais curto cresce e a curvatura se corrige. Da forma como o procedimento é realizado, somos capazes de fazer uma toracoscopia, o que significa que podemos fazê-lo através de uma abordagem minimamente invasiva.

Quando comecei nos Shriners Hospitals, tínhamos um forte interesse na modulação do crescimento. Dr. Randall Betts, que é meu mentor, desempenhou um grande papel ao dizer: "Ouça, temos que dar opções aos pacientes, e podemos pegar o crescimento de uma criança e utilizar esse crescimento para corrigir a escoliose?" E esse foi um grande foco nosso em 2005 a 2010. Então, se você está indo bem com a órtese, você não precisa de incisões, então obviamente você vai usar órtese em alguém. Mas tínhamos todo um espectro de pacientes com curvas maiores que 35, que ainda estavam crescendo e precisavam de uma opção. Depois de fazer muita pesquisa, dissemos: "Ouça, queremos continuar avançando no campo e oferecer opções aos pacientes".

Debby Bailey:

Sidney e Seth são dois pacientes que fizeram cirurgia de VBT nos Hospitais Shriners para crianças, Filadélfia. Enquanto a maioria das pessoas tende a pensar apenas na coluna quando pensa em escoliose, a condição pode afetar o coração e os pulmões de uma criança. Essa era uma preocupação de Sidney, que é um músico que adora tocar instrumentos de sopro como oboé e saxofone.

Seth estava nervoso que a cirurgia para escoliose afetaria sua capacidade de jogar golfe. Mas seus médicos dizem que seu trabalho duro e atitude positiva o ajudaram a se recuperar rapidamente. Agora, Seth está de volta para curtir o esporte que ama, competir com outros da sua idade e se preparar para um futuro nas finanças, ou mesmo como golfista profissional.

Muitos de nossos pacientes, especialmente aqueles com escoliose, precisam de muitas imagens tiradas durante o tratamento. É por isso que tentamos limitar ao máximo a exposição à radiação. O sistema de imagem EOS emite muito menos radiação do que raios-x padrão ou tomografias computadorizadas. Os sistemas EOS produzem imagens 2D ou 3D de alta qualidade que fornecem medições muito precisas, ajudando nossas equipes médicas a elaborar análises aprofundadas e planos de tratamento personalizados.

O cuidado de mudança de vida que nossas equipes fornecem todos os dias nos Shriners Hospitals para crianças é muito inspirador para mim. Todos os dias, as crianças são incentivadas a viver a vida em todo o seu potencial. Já falei de alguns, mas há muitos mais. É um privilégio para mim fazer parte do esforço para ajudar a melhorar a vida das crianças. Você também pode ajudar.

Por favor, apoie-nos e transforme as vidas dos Shriners Hospitals for Children comprando uma gravata, meias, um enfeite especial de Natal do centenário ou uma bela peça de joalheria. Doações para transformar vidas também podem ser feitas online. Sua generosidade ajudará a dar aos nossos pacientes todas as vantagens possíveis em sua jornada para criar vidas plenas, satisfatórias e produtivas. Em nome de todos os nossos pacientes inspiradores e suas famílias, agradeço sinceramente.