Através da escuridão eu brilho: As histórias de Connor e Mia
Through Darkness I Shine: The Stories of Connor and Mia
Kelly:
Eu sou de Sycamore, Illinois, que é uma cidade pequena, cerca de 60 milhas a oeste de Chicago. Somos uma comunidade agrícola rural. Minha herança remonta a Sycamore, desde que possamos rastreá-la. Então somos definitivamente Sycamorians se alguns diriam. Quando Connor nasceu, ele era meu segundo filho. Fiz um ultrassom 3D. Pelo perfil, parecia que ele tinha esse narizinho fofo. Você podia ver características em suas mãos e dedos e tudo isso. Então ficamos muito emocionados e empolgados. E então, na entrega, esse é o momento em que nosso mundo mudou para sempre.
Pega:
Tive o privilégio de estar na sala de parto com Kelly quando Connor nasceu e o médico disse: "Kelly, seu bebê tem uma pequena fissura;
Kelly:
Lembro-me de olhar para minha mãe e dizer: "O que é uma fissura?" E então eles o colocaram no meu peito. E então eu olhei para o rosto dele. Eu disse: “Não há nada de leve nisso."
Connor:
Olá, sou Connor. Sou paciente do Shriners Hospitals for Children, Chicago. E eu nasci com uma fissura bilateral de lábio e palato. Eu tenho 14 anos. Sou paciente lá desde pequena. Já fiz 13 cirurgias com muitas outras por vir e adoro jogar golfe.
Kelly:
Connor é definitivamente um garoto de muitos ofícios. Ele trabalha em uma fazenda.
Connor:
Eu malho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi tantas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar equipamentos, cortar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo algo constantemente e é uma grande parte da minha vida para mim.
Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos naquela época nunca haviam dado à luz um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.
Pega:
O maior desafio foi manter o peso em Connor. Ele não conseguia amamentar porque não tinha paladar. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada para ajudar Kelly a alimentar Connor.
Kelly:
Após a alta, começamos a explorar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes em todo o Meio-Oeste e não tivemos uma boa sensação em nenhum deles.
Connor:
Daryl Graves foi quem apresentou Shriners para mim e minha mãe.
Daryl Graves:
Fiz um telefonema para ela. Eu disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners porque eles têm muito a oferecer". Então Kelly se encarregou de fazer uma ligação para o hospital Shriners.
Kelly:
Uma vez que entramos pela porta do Shriners, era apenas uma família instantânea. Está cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você acabou de se sentir em casa.
Pega:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou mostrar a você como alimentar Connor". E ela fez.
Maria O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de abraçá-lo e pensar, que lindo menino ele era.
Kelly:
E Mary nos guiou passo a passo do plano. Ela disse: "Connor, terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão seu plano com você." Além disso, tirar a preocupação financeira era a coisa mais reconfortante que eu poderia ter como mãe. Então, no primeiro, eu diria que dois anos de sua vida, ele teve duas grandes cirurgias e algumas pequenas coisas feitas.
Lee Alkureishi:
No Shriners Hospitals for Children, Chicago, levamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos dando a elas o melhor atendimento possível no melhor momento possível para aquele paciente. Connor passou por várias cirurgias, começando com o reparo do lábio por volta dos três meses de idade. E depois a reparação do palato pouco antes de um ano de idade. Ele passou por reparo da fenda e da linha da gengiva, tirando um osso do quadril para fazer isso. Ele também fez algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de seus maxilares para minimizar o espaço entre os dentes.
Lee Alkureishi:
Ele está bastante avançado em seu caminho reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente.
Maria O'Gara:
Connor sempre teve padrões de fala muito bons desde que começou a falar. Seu discurso era compreensível. Era muito parecido com as crianças de sua idade. Então eu não acho que ele teve que trabalhar tanto e tanto tempo em terapia como a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é obter a fala normal como outras crianças, o mais rápido possível. E foi seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.
Kelly:
No início, éramos frequentadores regulares e a lista poderia continuar para todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo.
Connor:
Essa equipe do Shriner's é incrível. De Mary O'Gara, Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todo mundo. Eles me ajudaram a me tornar onde estou hoje.
Connor:
Eles apenas fazem você se sentir como se fosse uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles lhe dizem "Seu sorriso está tão bonito hoje." E é incrível.
Kelly:
Tinha cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava em cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um passeio de golfe.
Connor:
É um torneio de golfe scramble, no qual arrecadamos dinheiro. Nos últimos 13 anos, levantamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.
Kelly:
Mais importante, nós espalhamos a consciência. Já tivemos mais de 10 famílias encaminhadas ao hospital. Hospital Shriners. Eles lhe deram a oportunidade de participar do Shriners Open Golf Tournament em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, estávamos conectados com ele, seremos, com confiança, o mentor ao longo da vida, Jonathan Snyder.
Connor:
Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles pegam veteranos feridos, crianças com qualquer deficiência física ou mental, e nós os acolhemos. Nós ensinamos você a jogar golfe. E nós os tornamos os melhores jogadores de golfe que podem.
Jonathan Snyder:
Eu poderia dizer que ele era um atleta imediatamente. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater muito bem na bola. Ele estava absolutamente viciado em querer melhorar.
Kelly:
A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele fez parte daquele programa. E ele traz as habilidades do golfe adaptável que ele aprende de volta para outras crianças que procuram ajuda e liderança.
Jonathan Snyder:
Ele é um jovem muito resiliente. Ele é um trabalhador muito duro, mas o que mais brilha é sua inspiração para querer ajudar outras crianças e mostrar a outras crianças como elas podem superar também.
Connor:
Eu tinha um punhado de desafios próprios. De fazer amigos na escola porque eu tinha um lábio bagunçado. Eu meio que olhei para mim mesmo quando jovem e fiquei chateado. Era "Por que eu não poderia ser como qualquer outra criança? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e sair com eles sem que eles falem do meu lábio?" Foi um desafio, foi difícil e, à medida que envelheci, fiquei com a pele mais grossa e percebi que você apenas encontra o grupo de pessoas que estão lá para você, e não olha para você por qualquer diferença que você tenha e elas querem você pela pessoa que você é. E essas são apenas as pessoas que você precisa manter em sua vida.
Connor:
Eu passei por algumas coisas, mas outras crianças passam por muito mais do que eu. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças desde cedo se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de sua diferença e é isso que os torna incríveis. Apenas faça com que eles se sintam como crianças normais porque são crianças normais aos meus olhos.
Denny Miller:
Sou professora do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é um indivíduo muito extrovertido. E eu sinto que Connor faz um bom trabalho de empatia com as crianças da classe.
Jonathan Snyder:
Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ser bem-sucedidas em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais esforçados que encontrei em qualquer uma de nossas clínicas. Isso realmente mostra o quão grande de coração ele tem.
Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso por atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque ele se importa. Ele tem aquele grande coração que quer ajudar as pessoas.
Maria O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem tanto entusiasmo pelos outros e suas necessidades. E é isso que eu vejo. Eu o vejo pensando nos outros primeiro. E isso é uma coisa maravilhosa de se ver em um jovem.
Lee Alkureishi:
Daqui para frente, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide algo, ele não para até que seja realizado. Esse é o tipo de atitude que me diz que ele vai se tornar a pessoa que ele quer ser. E ele vai fazer o que quiser.
Jonathan Snyder:
Eu diria, mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos.
Amanda Shae:
Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10, 11 anos. Eu sou tão abençoada por fazer parte de sua história, e que eu possa vê-la se desenrolar. Ele vai fazer algumas coisas muito, muito poderosas.
Pega:
Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça, com calma. Ele é incrível.
Connor:
Minha mãe significa o mundo para mim. Quer dizer, sinceramente as pessoas dizem que palavras não podem descrever, mas não há nada que eu possa realmente dizer para agradecer ou dizer o que sinto por minha mãe. Quer dizer, eu a amo.
Kelly:
Connor, estou muito orgulhosa de ser sua mãe. Sinto-me sortudo por ter sido escolhido para ser seu ajudante. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.
Connor:
Eu sento e penso que se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse os Hospitais Shriners para me apoiar e fazer de mim quem eu sou, eu não estaria em lugar nenhum onde eu estava hoje. Shriners Hospitals é uma extensão da minha família. Eu tenho que retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Eu tenho que fazer algo por eles. E espero que as pessoas pensem que eu retribuí. Quando eles pensam em meu nome, espero que pensem em Shriners e em ajudar crianças pequenas.
Kelly:
Eu sou de Sycamore, Illinois, que é uma cidade pequena, cerca de 60 milhas a oeste de Chicago. Somos uma comunidade agrícola rural. Minha herança remonta a Sycamore, desde que possamos rastreá-la. Então somos definitivamente Sycamorians se alguns diriam. Quando Connor nasceu, ele era meu segundo filho. Fiz um ultrassom 3D. Pelo perfil, parecia que ele tinha esse narizinho fofo. Você podia ver características em suas mãos e dedos e tudo isso. Então ficamos muito emocionados e empolgados. E então, na entrega, esse é o momento em que nosso mundo mudou para sempre.
Pega:
Tive o privilégio de estar na sala de parto com Kelly quando Connor nasceu e o médico disse: "Kelly, seu bebê tem uma pequena fissura."
Kelly:
Lembro-me de olhar para minha mãe e dizer: "O que é uma fissura?" E então eles o colocaram no meu peito. E então eu olhei para o rosto dele. Eu disse: “Não há nada de leve nisso."
Connor:
Olá, sou Connor. Sou paciente do Shriners Hospitals for Children, Chicago. E eu nasci com uma fissura bilateral de lábio e palato. Eu tenho 14 anos. Sou paciente lá desde criança. Já fiz 13 cirurgias com muitas outras por vir e adoro jogar golfe.
Kelly:
Connor é definitivamente um garoto de muitos ofícios. Ele trabalha em uma fazenda.
Connor:
Eu malho em uma propriedade, uma propriedade maior em Anchorage. Aprendi tantas habilidades para a vida, seja cortar a grama, operar equipamentos, cortar lenha, acender uma fogueira, estou sempre fazendo algo constantemente e é uma grande parte da minha vida para mim.
Kelly:
Não sabíamos o que esperar. Os médicos naquele momento nunca haviam dado à luz um bebê com lábio leporino ou fenda palatina. Então eles também não estavam preparados.
Pega:
O maior desafio foi manter o peso em Connor. Ele não conseguia amamentar porque não tinha paladar. Ele começou a perder peso em 24 horas. As enfermeiras do nosso pequeno hospital não ajudaram em nada para ajudar Kelly a alimentar Connor.
Kelly:
Após a alta, começamos a explorar outros hospitais. Fomos a quatro hospitais infantis diferentes em todo o Meio-Oeste e não tivemos uma boa sensação em nenhum deles.
Connor:
Daryl Graves foi quem apresentou Shriners para mim e minha mãe.
Daryl Graves:
Fiz um telefonema para ela. Eu disse: "Kelly, quero que você dê uma olhada no hospital Shriners porque eles têm muito a oferecer". Então Kelly se encarregou de fazer uma ligação para o hospital Shriners.
Kelly:
Uma vez que entramos pela porta do Shriners, era apenas uma família instantânea. Está cheio de outras famílias sorrindo e felizes. Você acabou de se sentir em casa.
Pega:
Foi no Shriners que Mary O'Gara pegou Connor e disse: "Vou mostrar a você como alimentar Connor". E ela fez.
Maria O'Gara:
Conheço Connor há quase 14 anos. Ele era um bebê tranquilo. Lembro-me de abraçá-lo e pensar, que lindo menino ele era.
Kelly:
E Mary nos guiou passo a passo do plano. Ela disse: "Connor, terá uma equipe de 10 médicos e especialistas. Todos os médicos revisarão seu plano com você." Além disso, tirar a preocupação financeira era a coisa mais reconfortante que eu poderia ter como mãe. Então, no primeiro, eu diria que dois anos de sua vida, ele teve duas grandes cirurgias e algumas pequenas coisas feitas.
Lee Alkureishi:
No Shriners Hospitals for Children, Chicago, levamos cada criança individualmente e adaptamos o plano de tratamento para garantir que estamos dando a elas o melhor atendimento possível no melhor momento possível para aquele paciente. Connor passou por várias cirurgias, começando com o reparo do lábio por volta dos três meses de idade. E depois a reparação do palato pouco antes de um ano de idade. Ele passou por reparo da fenda e da linha da gengiva, tirando um osso do quadril para fazer isso. Ele também fez algumas cirurgias comigo para colocar ganchos de tração, que ajudam a guiar o desenvolvimento de seus maxilares para minimizar o espaço entre os dentes.
Lee Alkureishi:
Ele está bastante avançado em seu caminho reconstrutivo, mas ainda tem algumas cirurgias pela frente.
Maria O'Gara:
Connor sempre teve padrões de fala muito bons desde que começou a falar. Seu discurso era compreensível. Era muito parecido com as crianças de sua idade. Então eu não acho que ele teve que trabalhar tanto e tanto tempo em terapia como a maioria das crianças. Mas esse é o nosso objetivo. Nosso objetivo é obter a fala normal como as outras crianças, o mais rápido possível. E foi seu trabalho cirúrgico que o ajudou a fazer isso.
Kelly:
No início, éramos frequentadores regulares e a lista poderia continuar para todas as pessoas no hospital que fazem deste o melhor lugar do mundo.
Connor:
Essa equipe do Shriner's é incrível. De Mary O'Gara, Dr. Alkureishi, Dr. Patel, todo mundo. Eles me ajudaram a me tornar onde estou hoje.
Connor:
Eles apenas fazem você se sentir como se fosse uma estrela de cinema. Eles dizem: "Você está incrível." Eles lhe dizem "Seu sorriso está tão bonito hoje." E é incrível.
Kelly:
Tinha cerca de dois meses. Minha mãe e eu estávamos na sala de espera enquanto Connor estava em cirurgia. E nós dissemos: "O que vamos fazer para retribuir? Como vamos conscientizar a comunidade sobre esse cuidado incrível com as crianças?" Então, na sala de espera, tivemos a ideia de fazer um passeio de golfe.
Connor:
É um torneio de golfe scramble, no qual arrecadamos dinheiro. Nos últimos 13 anos, levantamos pouco mais de um quarto de milhão de dólares.
Kelly:
Mais importante, nós espalhamos a conscientização. Já tivemos mais de 10 famílias encaminhadas ao hospital. Hospital Shriners. Eles lhe deram a oportunidade de participar do Shriners Open Golf Tournament em Las Vegas. Quando estávamos em Las Vegas, estávamos conectados com ele, seremos, com confiança, o mentor ao longo da vida, Jonathan Snyder.
Connor:
Ele é meu treinador de golfe na Freedom Golf Association. Eles pegam veteranos feridos, crianças com qualquer deficiência física ou mental, e nós os acolhemos. Nós ensinamos você a jogar golfe. E nós os tornamos os melhores jogadores de golfe que podem.
Jonathan Snyder:
Eu poderia dizer que ele era um atleta imediatamente. Com alguns ajustes rápidos, ele começou a bater muito bem na bola. Ele estava absolutamente viciado em querer melhorar.
Kelly:
A experiência de Connor com Jonathan nunca terminou. Eles mantêm contato desde que ele fez parte daquele programa. E ele traz as habilidades do golfe adaptativo que ele aprende de volta para outras crianças que estão procurando ajuda e liderança.
Jonathan Snyder:
Ele é um jovem muito resiliente. Ele é um trabalhador muito duro, mas o que mais brilha é sua inspiração para querer ajudar outras crianças e mostrar a outras crianças como elas podem superar também.
Connor:
Eu tinha um punhado de desafios próprios. De fazer amigos na escola porque eu tinha um lábio bagunçado. Eu meio que olhei para mim mesmo quando jovem e fiquei chateado. Era "Por que eu não poderia ser como qualquer outra criança? Por que não consigo fazer amigos? Por que não posso ir ao parquinho e sair com eles sem que eles falem do meu lábio?" Foi um desafio, foi difícil e, à medida que envelheci, fiquei com a pele mais grossa e percebi que você apenas encontra o grupo de pessoas que estão lá para você, e não olha para você por qualquer diferença que você tenha e elas querem você pela pessoa que você é. E essas são apenas as pessoas que você precisa manter em sua vida.
Connor:
Eu passei por algumas coisas, mas outras crianças passam por muito mais do que eu. Então, eu sempre tento fazer com que as crianças desde cedo se sintam mais legais do que qualquer outra pessoa por causa de sua diferença e é isso que os torna incríveis. Apenas faça com que eles se sintam como crianças normais porque são crianças normais aos meus olhos.
Denny Miller:
Sou professora do Programa Adaptativo na Sycamore Middle School há cerca de três anos. Connor é um indivíduo muito extrovertido. E eu sinto que Connor faz um bom trabalho de empatia com as crianças da classe.
Jonathan Snyder:
Ele realmente inspira as outras crianças a saberem que podem ser bem-sucedidas em alguma coisa. É muito trabalho duro e ele entende isso. E ele é um dos jovens mais esforçados que encontrei em qualquer uma de nossas clínicas. Isso realmente mostra o quão grande de coração ele tem.
Daryl Graves:
Ele não está fazendo isso por atenção. Ele está fazendo isso para ajudar porque ele se importa. Ele tem aquele grande coração que quer ajudar as pessoas.
Maria O'Gara:
Acho que a maioria das pessoas diria que ele tem tanto entusiasmo pelos outros e suas necessidades. E é isso que eu vejo. Eu o vejo pensando nos outros primeiro. E isso é uma coisa maravilhosa de se ver em um jovem.
Lee Alkureishi:
Daqui para frente, ele pode fazer e ser o que quiser. Quando ele decide algo, ele não para até que seja realizado. Esse é o tipo de atitude que me diz que ele vai se tornar a pessoa que ele quer ser. E ele vai conseguir fazer o que quiser.
Jonathan Snyder:
Eu diria, mantenha seu coração humilde, continue trabalhando duro e você realizará todos os seus sonhos.
Amanda Shae:
Conheço Kelly desde que tínhamos uns 10, 11 anos. Eu sou tão abençoada por fazer parte de sua história, e que eu possa vê-la se desenrolar. Ele vai fazer algumas coisas muito, muito poderosas.
Pega:
Connor é uma das crianças mais precoces que conheço. Ele aceitou essa deficiência com graça, com calma. Ele é incrível.
Connor:
Minha mãe significa o mundo para mim. Quer dizer, sinceramente as pessoas dizem que palavras não podem descrever, mas não há nada que eu possa realmente dizer para agradecer ou dizer o que sinto por minha mãe. Quer dizer, eu a amo.
Kelly:
Connor, estou muito orgulhosa de ser sua mãe. Eu me sinto sortudo por ter sido escolhido para ser seu ajudante. Espero que você nunca perca sua paixão e amor.
Connor:
Eu sento e penso que se eu tivesse feito apenas 13 cirurgias e não tivesse os Hospitais Shriners para me apoiar e fazer de mim quem eu sou, eu não estaria em lugar nenhum onde eu estava hoje. Shriners Hospitals é uma extensão da minha família. Eu tenho que retribuir. Eles fizeram tanto por mim. Eu tenho que fazer algo por eles. E espero que as pessoas pensem que eu retribuí. Quando eles pensam em meu nome, espero que pensem em Shriners e em ajudar crianças pequenas.
Mia:
Oi. Meu nome é Mia. Tenho 16 anos e sou seu novo embaixador nacional de pacientes este ano. Eu moro em Edwardsville, Illinois. Eu tenho minha mãe e meu pai, meu irmão, Evan.
Andy:
Quando Mia nasceu, ela era o bebezinho mais consciente que eu já tinha visto.
Amy:
Ela era um bebê fácil. Lindos olhos azuis brilhantes que apenas continuavam nos encarando. Sorriu para nós várias vezes enquanto estávamos segurando ela e foi adorável.
Evan:
Ela é uma pessoa muito inteligente. Ela sempre parece saber como lidar com uma situação, considerando o passado e o que ela passou.
Amy:
Eu diria que provavelmente são três ou quatro meses em sua jovem vida e a segurando no sofá e alimentando-a e deixando-a dormir em mim. Estou percebendo que estou sentindo uma forma que não é reta para cima e para baixo em sua coluna. Muito preocupado e eu sabia em minha mente que não estava certo. Definitivamente havia algo acontecendo. Então eu fui para sua consulta pediátrica de quatro meses e trouxe o assunto para o médico dela na época.
Andy:
O pediatra meio que descartou inicialmente. No entanto, nas visitas de acompanhamento, acho que ficou claro que havia algo errado.
Amy:
Ela fez seu primeiro raio-x, que confirmou sua curvatura. Então, ela foi realmente ajustada para o colete aos 18 meses e começou a usar um naquele momento no hospital infantil.
Andy:
Tentamos os aparelhos de concha de molusco e esse tipo de coisa e nada parecia ajudar. Parecia estar ficando cada vez pior. Era evidente que teríamos que adotar uma abordagem mais drástica para ajudá-la porque seu coração e seus pulmões não estavam se desenvolvendo adequadamente. Inicialmente, recebemos muita resistência do nosso seguro porque eles chamavam esse tipo de coisa de cosmética por natureza. Lutamos com eles por um tempo, mas depois acabamos sendo encaminhados para Shriners. A melhor referência que poderia ter acontecido obviamente.
Michael Kelly:
Mia é um exemplo perfeito do que os Shriners podem oferecer. Ela tinha uma curva muito grande quando criança, que se não fosse tratada teria resultado em uma história muito diferente hoje. À medida que uma criança cresce provavelmente de três ou quatro anos para 10 anos, tentamos não fundir sua coluna e tentamos apenas alongá-la. Então, Mia percorreu toda a gama de intervenções na coluna para sua escoliose, desde órtese até uma construção em crescimento até sua fusão definitiva.
Michael Kelly:
A tração do halo nos permite obter uma correção de curva quase livre. Que se você levar alguém para a sala de cirurgia, você só conseguirá endireitar a coluna de uma só vez de maneira segura. Colocar uma criança em uma auréola ajuda você a obter uma correção mais segura e maior do que se você tentasse fazer tudo de uma vez na sala de cirurgia.
Mia:
Eu morei no hospital por alguns meses com minha auréola. E eu só me lembro de ter me divertido muito. Às vezes você se lembra dos pontos ruins, mas eu me lembro principalmente de todos os bons momentos. Foi um verão tão divertido quando normalmente não seria, mas na verdade foi muito divertido.
Amy:
Então esse foi o começo da minha jornada e da jornada de Mia e nossa vida com o hospital Shriners, que tem sido nada além de uma bênção desde então.
Mia:
Durante esses anos, foram cerca de 17 cirurgias no total. E eu provavelmente tinha 12 ou 13 anos. Fiz minha última cirurgia e fiz minha fusão. Então, eu terminei com as cirurgias. As pessoas em Shriners são incríveis. Cada enfermeira ou médico que encontrei é uma pessoa muito boa e é apenas um ambiente muito gentil. A cirurgia sempre foi realmente uma experiência agradável. Adorei ir ao hospital e me preparar para a cirurgia porque pude conversar com todos os meus cuidadores e principalmente com a Joetta. Ela é como uma avó para mim. Ela está lá desde que me lembro.
Joeta Worton:
Mia era uma coisinha quando a vimos pela primeira vez e eu a vi crescer ao longo dos anos em uma bela jovem. Ela, Amy e eu nos demos bem desde o primeiro dia.
Amy:
Eu estava recebendo o melhor cirurgião que eu poderia conseguir para minha filha. É um sentimento que incha seu coração e oprime você.
Mia:
As crianças podem ser interessantes na escola, no ensino médio, especialmente. Você começa nos vestiários e tudo e recebe alguns olhares quando tem uma grande cicatriz nas costas e algumas perguntas. Você meio que se acostuma e eu quase penso em uma cicatriz como uma lembrança. Eu estive em uma viagem muito longa e eu não poderia simplesmente comprá-lo. É realmente interessante que uma cicatriz em seu corpo possa contar tantas histórias diferentes.
Amy:
Ela começou a amar música e cantar provavelmente aos quatro anos de idade. Na terceira série, ela teve seu primeiro professor de canto e estava tendo aulas de canto porque adorava tanto porque podia se expressar através da música.
Mia:
E quando cheguei ao ensino médio e à sexta série, notei que eles tinham musicais. Então resolvi experimentar.
Hailey Patteron:
Ela veio e fez um teste para uma de nossas produções para a companhia de teatro que dirigimos. E desde então, ficamos viciados nela.
Mia:
Eu fiz provavelmente cerca de 10 grandes shows. E você faz um monte de memórias muito, muito bonitas.
Terry Patterson:
Temos um grupo de artes sem fins lucrativos chamado Arts for Life e eles distribuem prêmios por desempenho. Então, contra cerca de 1500 artistas e ela ganhou como melhor desempenho juvenil excepcional. Primeira vez fora do portão.
Hailey Patteron:
Sim.
Andy:
Lembro-me de vê-la no palco pela primeira vez em uma performance. Eu sempre soube que ela sabia cantar, mas quando a vi no palco e ela se tornou o papel que ela estava interpretando, fiquei realmente surpreso. Eu não tinha ideia de que ela era tão talentosa. Seja o que for, ela definitivamente tem.
Emily Otwein:
A coisa mais incrível sobre Mia é que ela coloca todo o seu eu em sua arte. E para alguém tão jovem ter tudo isso e a capacidade de nos fazer como membros da platéia sentir uma conexão emocional com o que ela está retratando é realmente algo extraordinário e fenomenal.
Ashley Melton:
Mia tem presença no palco. Então chamamos esse fator X e é sempre difícil de identificar e sempre difícil de encontrar. Mas quando você vê alguém no palco que tem esse fator X, você é puxado para a beirada do seu assento. O talento leva você para a sala, mas a resiliência e a perseverança que você tem como sua ética de trabalho é o que o levará adiante. E isso é realmente algo que eu vejo em Mia todos os dias.
Mia:
Eu filmei muitos comerciais no passado com Shriners. É realmente incrível poder colocar minha performance na conscientização também, mas atinge tantas pessoas e trouxe muito dinheiro para nós. Só me faz sentir muito bem saber que ajudei de alguma forma.
Amy:
É o hospital dela, é outra casa para ela, é a família dela e ela pode expressar isso, ela pode compartilhar isso pela TV e chegar a todos em todo o país. Essa é uma de suas coisas favoritas porque atinge muitas pessoas.
Mia:
Eu estava no hospital e Kelly Hanson, vocalista do Foreigner veio nos visitar. E eu realmente me tornei muito próximo dele. 10 anos depois, fui enviado para Tampa para filmar o Quero saber o que é o amor PSA e pude ver Kelly novamente. Ele veio até mim e disse: "Eu me lembro de você. Eu te conheci há 10 anos." E é tão louco que uma celebridade que conhece tantas pessoas se lembre de uma criança com quem jogou air hockey. Foi incrível.
Mia:
Isso é definitivamente inesperado. Eu pensei que minha história médica seria apenas escoliose e eu estaria acabado.
Amy:
No outono passado, meu marido e eu notamos que ela tinha um nódulo no pescoço.
Mia:
E pensamos que seria apenas hipotireoidismo porque era isso que minha mãe tinha.
Amy:
Ela fez um trabalho de laboratório e, quando chegamos ao endocrinologista, ela disse: "Sim. Seus laboratórios de tireóide estão elevados. Seu ultra-som mostra que você tem tumores lá. Você precisa de mais testes feitos. Alguns deles são grandes o suficiente para dizer que você precisa consultar um cirurgião."
Mia:
E quando eles testaram e verificaram, era verdade que eu tinha câncer de tireóide.
Andy:
Receber aquela ligação foi provavelmente uma das piores coisas que um pai poderia imaginar. A primeira reação que todos tiveram foi: "Você deve estar brincando comigo. Que tal algum tipo de piada cruel ou algo assim?;
Amy:
Eu não posso acreditar nisso. Esse garoto já passou por bastante. Já fizemos 17 cirurgias nas costas dela.
Mia:
Eu tenho que fazer mais alguns tratamentos, mas tudo bem. Quer dizer, é a vida. Isso definitivamente me ensinou que não sou invencível. Sempre tive essa mentalidade de que passei por uma história tão longa que não preciso passar por mais nada, mas sei que isso aconteceu por um motivo. Isso me ensinou muito e tirei muitas emoções dele que espero usar no futuro.
Andy:
Ela teve que lutar muito em sua vida. Ela nunca foi o tipo de criança que desistiu e disse: "Oh, bem." Ela tem isso. Ela não vai deixar nada vencê-la. E do outro lado, ela vai ser ainda mais forte por isso.
Joeta Worton:
Não recebemos mais do que podemos suportar. Às vezes você pensa que está no momento, mas ela cuidou de tudo. Acho que Shriners a ajudou a ganhar um pouco dessa força através de tudo o que ela passou como paciente aqui. Estou muito orgulhoso dela e da maneira como ela lida com as situações. Ela apenas os leva como um campeão.
Mia:
Shriners é um ambiente tão útil. Tornou-se outro lar para mim e acho que nunca poderia dizer isso sobre um hospital ou qualquer outro lugar.
Amy:
Você não estava entrando em um hospital tão grande que se sentia como se fosse outro número ou se sentia apenas um paciente, mas sentia que estava se tornando parte de algo maior do que você.
Andy:
Eles fizeram o possível para garantir que você se sentisse parte de uma família. E isso significou muito.
Evan:
Tenho muito apreço por essas pessoas. Eles vêm todos os dias e ajudam as crianças que mais precisam e sempre dão um nível de cuidado que excede qualquer expectativa de qualquer pai. Através dos Shriners Eles ajudaram minha irmã a estabelecer uma vida que é muito melhor do que teria sido.
Michael Kelly:
Estou orgulhoso dela. É incrível porque ela passou por um ringer e ela pegou cada lambida que trouxe e a deixou mais forte e eu acho que a coragem que ela mostrou através disso é realmente o que a torna especial.
Ashley Melton:
Eu acho que o que é inspirador é apenas a capacidade de se levantar e continuar e lutar pelos seus sonhos.
Hailey Patteron:
Ela tem e se continuar, vai longe.
Emily Otwein:
Fazer parte de ajudar alguém a encontrar seus sonhos é um privilégio incrível e estou muito honrada por poder fazer parte do sonho dela.
Evan:
E eu admiro ela e quero ser tão durona quanto ela e talentosa como ela é. Eu trabalho para alcançar o mesmo nível de sucesso que ela tem.
Andy:
Mia é provavelmente a pessoa mais forte que conheço. Desde o momento em que ela nasceu, ela teve uma faísca sobre ela. Não importa com o que ela esteja lidando, não importa que tipo de problemas ela tenha ou coisas pelas quais ela esteja passando, seu coração sempre está com as outras pessoas. Eu diria que ela me tornou uma pessoa melhor.
Amy:
Mais do que palavras podem expressar, eu a amo com todo meu coração. Ela é simplesmente uma pessoa maravilhosa. Ela é tão inteligente, ela é uma boa aluna, e ela é uma das minhas melhores amigas e eu a amo em pedaços. Apenas absolutamente amá-la.
Mia:
Quero ser conhecida como a garota que superou tudo. E poder usar meu talento para algum bem. Eu quero que as pessoas pensem: "Uau. Qualquer um pode fazer isso então." Eu não acho que seria uma pessoa tão feliz se não estivesse com Shriners. É uma grande parte da minha vida e sem isso, acho que provavelmente estaria um pouco perdido. Então eu acho que eu gostaria de inspirar mais pessoas a seguirem seus sonhos porque eu sinto que o mundo seria um lugar mais feliz se as pessoas estivessem fazendo o que elas amam.