Pas de frontières: L'histoire de Gianna

Sean :

Nous étions impatients de savoir ce que nous allions avoir pour leur deuxième enfant, et le médecin a rapidement identifié qu'elle allait être une fille, puis il a commencé à continuer à prendre quelques mesures et quelques minutes plus tard, il est sorti et a dit : "Je pense que je remarque quelque chose ici." Et c’était tout d’abord qu’il lui manquait un os au bas de la jambe. Il a également remarqué que l'os supérieur de sa cuisse ou de son fémur était courbé et pas aussi long que la jambe droite.

Robert H. Cho, MD :

Dans le cas de Gianna, elle avait une jambe qui était essentiellement non fonctionnelle sous le genou, et même si elle aurait pu faire certaines choses avec cette jambe non fonctionnelle, elle ne serait pas capable de faire autant que si elle avait été amputée et équipée. avec une prothèse. Ce type de décision n’est donc pas pris à la légère, mais nous avons la chance de prendre soin d’autant d’enfants atteints de cette maladie.

Dévon :

C'était très effrayant, très inattendu. Vous allez chercher le sexe de votre bébé et vous découvrez que nous avons d'autres problèmes que nous devons résoudre. Il a appelé cela un déficit focal fibulaire proximal.

Sean :

Heureusement, notre OB-GYN, son mari était orthopédiste et il était en fait ami avec le chef de cabinet des Shriners de Los Angeles. Et donc très rapidement, il nous a eu au téléphone avec un orthopédiste qui nous a simplement expliqué de quel état il s'agissait, à quel type de vie nous pouvions nous attendre.

Dévon :

Elle est née et elle était parfaite, et c'était si calme et paisible à ce moment-là, et je remercie d'avoir déjà Sophia et d'avoir une vie de grande sœur, d'accord, allons-y.

Elle avait environ trois mois. Nous avons eu notre première visite dans une clinique des Shriners, et la beauté de la situation est que nous avons pu voir un autre enfant âgé d'environ un an et nous pouvons voir un enfant de trois ans et nous pouvons voir un enfant de cinq ans et un enfant de sept ans. et neuf. Nous voyons ces autres enfants qui sont là et ils sourient et rient et ils sont avec leur famille, et je peux visualiser ce que mon enfant allait être et comment elle allait être. C'est pourquoi nous avons choisi Shriners. Nous savions que ce n'était pas seulement une opération chirurgicale qui allait être complétée et que nous étions seuls. Nous avions une communauté. Il y avait des physiothérapeutes. Il y avait des gens pour nous aider avec les services dans notre communauté. C'étaient les médecins, c'était les processus. C'était une communauté de personnes et de familles dont nous savions que c'était l'endroit où nous pourrions être avec elle à long terme.

Gianna :

Je me souviens d'avoir conduit jusqu'aux Shriners et de toujours franchir ces portes et de me sentir si bien accueilli et les gens là-bas étaient si patients avec moi et si ouverts à l'idée d'essayer de me donner la meilleure jambe possible et je sais qu'en tant qu'enfant, j'ai été difficile d'une manière ou d'une autre, dans certains scénarios, et ils m'ont toujours donné le sentiment d'être digne d'être là et de sentir que je pouvais tout faire.

Dévon :

Gianna repoussait toujours les limites, repoussant toujours jusqu'où elle pouvait grimper dans un arbre, à quelle vitesse elle pouvait aller. Elle se poussait toujours à suivre sa sœur, à suivre les enfants du quartier et à aller, aller, aller, aller, aller.

Gianna :

Donc, avec ma sœur, elle faisait toujours du sport et était active dans notre communauté, donc je l'ai toujours admirée et j'ai toujours voulu être comme elle, alors je suis sortie et j'ai essayé le sport. J'ai joué au football, au softball, j'ai fait un peu d'escrime. J'ai fait du tennis quand j'étais plus jeune, j'ai fait de la natation. Donc, quelle que soit l’activité qu’elle ferait, je voudrais essayer aussi.

Sofia:

Je pense que nous avons un lien spécial parce que je ne suis pas seulement une protectrice à cause de sa jambe, mais aussi une sœur aînée et surtout maintenant, je pense que notre relation s'est beaucoup développée à mesure que nous vieillissons et sommes plus matures.

Sean :

Je pense que ce qui me rend le plus fier d'elle, c'est la façon dont elle a grandi, comment elle persévère, comment elle se lève chaque jour, sort du lit, met sa jambe. Je dois comprendre que ce n'est pas une journée facile pour elle, mais elle a toujours une bonne attitude lorsqu'il s'agit de se lever et de partir.

Gianna :

Quand je pense à l’héritage que je laisse derrière moi, je veux être une personne vers laquelle les gens se tournent pour trouver de l’encouragement et de l’inspiration. Je veux être la personne qui fait preuve de force, de vulnérabilité et d’honnêteté. Je veux montrer aux enfants comme moi que les limites sont infinies et qu’ils peuvent faire ce qu’ils veulent et qu’il suffit d’être actif et d’essayer.