À travers les ténèbres, je brille : Les histoires de Connor et Mia

Kelly :
Je viens de Sycamore, dans l'Illinois, une petite ville située à environ 60 miles à l'ouest de Chicago. Nous sommes une communauté agricole rurale. Mon héritage remonte à Sycamore tant que nous pouvons le retracer. Nous sommes donc bien des Sycamoriens si certains diraient. Quand Connor est né, il était mon deuxième enfant. J'ai passé une échographie 3D. De profil, on aurait dit qu'il avait ce joli petit nez. On pouvait voir des traits dans ses mains et ses doigts et tout ça. Nous étions donc ravis et excités. Et puis lors de la livraison, c'est un peu le moment où notre monde a changé pour toujours.

Cheville:
J'ai eu le privilège d'être dans la salle d'accouchement avec Kelly lorsque Connor est né et que le médecin a dit : "Kelly, votre bébé a une petite fente. ;

Kelly :
Je me souviens d'avoir regardé ma mère et d'avoir dit : "Qu'est-ce qu'une fente ?" Et puis ils l'ont mis sur ma poitrine. Et puis j'ai regardé son visage. J'ai dit: "Il n'y a rien de léger à cela."

Conor :
Salut, je suis Connor. Je suis une patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago. Et je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J'ai 14 ans. J'y suis patiente depuis que je suis toute petite. J'ai subi 13 interventions chirurgicales et bien d'autres sont à venir et j'adore jouer au golf.

Kelly :
Connor est définitivement un garçon aux multiples métiers. Il travaille dans une ferme.

Conor :
Je travaille sur une propriété, une plus grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences de vie, qu'il s'agisse de tondre l'herbe, d'utiliser de l'équipement, de couper du bois, d'allumer un feu, je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une grande partie de ma vie pour moi.

Kelly :
Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Les médecins à ce moment-là n'avaient jamais accouché d'un bébé avec une fente labiale ou palatine. Donc ils n'étaient pas préparés non plus.

Cheville:
Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas allaiter car il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas aidé Kelly à nourrir Connor.

Kelly :
À la sortie, nous avons commencé à explorer d'autres hôpitaux. Nous sommes allés dans quatre hôpitaux pour enfants différents à travers le Midwest et nous n'avions aucun bon pressentiment.

Conor :
C'est Daryl Graves qui m'a présenté les Shriners, à moi et à ma mère.

Daryl Graves :
Je lui ai téléphoné. J'ai dit : « Kelly, je veux que tu jettes un coup d'œil à l'hôpital Shriners parce qu'ils ont beaucoup à offrir. Alors Kelly a pris sur elle à ce moment-là d'appeler l'hôpital Shriners.

Kelly :
Une fois que nous avons franchi la porte des Shriners, c'était juste une famille instantanée. Il est rempli d'autres familles souriantes et heureuses. Vous vous êtes juste senti chez vous.

Cheville:
C'est au Shriners que Mary O'Gara a emmené Connor et lui a dit : « Je vais vous montrer comment nourrir Connor. Et elle l'a fait.

Marie O'Gara :
Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé, quel beau petit garçon il était.

Kelly :
Et Mary nous a expliqué étape par étape le plan. Elle a déclaré: "Connor, aura une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins examineront leur plan avec vous." En plus de cela, enlever les soucis financiers était la chose la plus réconfortante que je pouvais avoir en tant que mère. Donc, au cours des premières, je dirais deux années de sa vie, il a subi deux opérations majeures et quelques petites choses mineures.

Lee Alkureishi :
Aux Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement pour nous assurer que nous lui prodiguons les meilleurs soins possibles au meilleur moment possible pour ce patient. Connor a subi un certain nombre de chirurgies en commençant par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois. Et puis la réparation de son palais juste avant l'âge d'un an. Il a subi une réparation de la fente et de la ligne des gencives en prenant un peu d'os de sa hanche pour le faire. Il a également subi quelques interventions chirurgicales avec moi pour placer des crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents.

Lee Alkureishi :
Il a parcouru un bon bout de chemin sur son chemin de reconstruction, mais il a encore quelques chirurgies devant lui.

Marie O'Gara :
Connor a toujours eu de très bons schémas d'élocution depuis qu'il a commencé à parler. Son discours était compréhensible. C'était un peu comme les enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait dû travailler aussi dur et longtemps en thérapie que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif. Notre objectif est d'obtenir le discours normal comme les autres enfants, dès que nous le pouvons. Et c'est son travail chirurgical qui l'a aidé à le faire.

Kelly :
Au début, nous étions des habitués et la liste pourrait s'allonger encore et encore pour chaque personne à l'hôpital qui fait de ce meilleur endroit au monde.

Conor :
Cette équipe de Shriner's est incroyable. De Mary O'Gara, au Dr Alkureishi, au Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à devenir là où je suis aujourd'hui.

Conor :
Ils vous donnent juste l'impression d'être une star de cinéma. Ils vous disent : "Tu es magnifique." Ils vous disent "Votre sourire est si beau aujourd'hui." Et c'est génial.

Kelly :
Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant que Connor était en chirurgie. Et on s'est dit : "Qu'est-ce qu'on va faire pour redonner ? Comment allons-nous sensibiliser la communauté à ces soins incroyables pour les enfants ?" Alors, dans la salle d'attente, nous avons eu l'idée de faire une sortie golf.

Conor :
C'est un tournoi de golf scramble, dans lequel nous collectons des fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons recueilli un peu plus d'un quart de million de dollars.

Kelly :
Plus important encore, nous avons sensibilisé. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital. Hôpital des Shriners. Ils lui ont donné l'opportunité d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lorsque nous étions à Las Vegas, nous étions en contact avec son, qui allait être, avec confiance, son mentor à vie, Jonathan Snyder.

Conor :
C'est mon entraîneur de golf avec la Freedom Golf Association. Ils prennent des anciens combattants blessés, des enfants avec n'importe quel handicap physique ou mental, et nous les accueillons. Nous vous apprenons à jouer au golf. Et nous faisons d'eux les meilleurs golfeurs possibles.

Jonathan Snyder :
Je pouvais dire qu'il était un athlète tout de suite. Avec quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment, vraiment bien. Il était absolument accro à vouloir s'améliorer.

Kelly :
L'expérience de Connor avec Jonathan n'a jamais pris fin. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il apporte les compétences du golf adaptatif qu'il a apprises à d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.

Jonathan Snyder :
C'est un jeune homme très résistant. C'est un travailleur acharné, mais ce qui brille le plus, c'est son inspiration à vouloir aider d'autres enfants et à montrer aux autres comment ils peuvent aussi surmonter.

Conor :
J'ai eu une poignée de défis à moi. De me faire des amis à l'école parce que j'avais une lèvre en désordre. Je me suis un peu regardé parfois à un jeune âge et j'étais bouleversé. C'était "Pourquoi ne pourrais-je pas être comme tous les autres enfants ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas me faire d'amis ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller à la cour de récréation et passer du temps avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre ?" C'était difficile, c'était difficile et en vieillissant, j'ai eu la peau plus épaisse et j'ai en quelque sorte réalisé que vous venez de trouver le groupe de personnes qui sont là pour vous, et ne vous regardez pas pour la différence que vous avez et ils veulent vous pour la personne que vous êtes. Et ce ne sont que les personnes que vous devez garder dans votre vie.

Conor :
J'ai traversé certaines choses, mais d'autres enfants vivent tellement plus que moi. J'essaie donc toujours de faire en sorte que les enfants, dès leur plus jeune âge, se sentent plus cool que n'importe qui d'autre à cause de leur différence et c'est ce qui les rend géniaux. Faites en sorte qu'ils aient l'impression d'être des enfants normaux parce qu'ils sont des enfants normaux à mes yeux.

Denny Miller :
J'ai été l'enseignant du programme adaptatif à Sycamore Middle School pendant environ les trois dernières années. Connor est une personne très extravertie. Et j'ai l'impression que Connor fait un très bon travail en empathique avec les enfants de la classe.

Jonathan Snyder :
Il inspire vraiment les autres enfants à savoir qu'ils peuvent réussir quelque chose. C'est beaucoup de travail et il le comprend. Et c'est l'un des jeunes hommes les plus travailleurs que j'ai rencontrés dans l'une de nos cliniques. Cela montre vraiment à quel point il a un grand cœur.

Daryl Graves :
Il ne fait pas ça pour attirer l'attention. Il fait ça pour aider parce qu'il s'en soucie. Il a ce grand cœur qu'il veut aider les gens.

Marie O'Gara :
Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a tellement de zeste pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est une chose merveilleuse à voir chez un jeune homme.

Lee Alkureishi :
À l'avenir, il peut faire et être ce qu'il veut être. Quand il se met en tête de faire quelque chose, il ne s'arrête pas tant que ce n'est pas accompli. C'est le genre d'attitude qui me dit qu'il va devenir la personne qu'il veut être. Et il va pouvoir faire ce qu'il veut.

Jonathan Snyder :
Je dirais, gardez votre cœur humble, continuez à travailler dur et vous réaliserez tous vos rêves.

Amanda Shae :
Je connais Kelly depuis que nous avions environ 10, 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et de pouvoir la regarder se dérouler. Il va faire des choses vraiment, vraiment puissantes.

Cheville:
Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté ce handicap avec grâce, avec sérénité. Il est incroyable.

Conor :
Ma mère signifie le monde pour moi. Je veux dire, honnêtement, les gens disent que les mots ne peuvent pas le décrire, mais il n'y a rien que je puisse vraiment dire pour remercier ou dire ce que je ressens pour ma mère. Je veux dire, je l'aime.

Kelly :
Connor, je suis plus que fière d'être ta mère. Je me sens chanceux d'avoir été choisi pour être ton acolyte. J'espère que vous ne perdrez jamais votre passion et votre amour.

Conor :
Je m'assois et je pense que si j'aurais peut-être subi 13 interventions chirurgicales sans avoir eu les hôpitaux Shriners pour me soutenir et faire de moi ce que je suis, je ne serais nulle part où j'en suis aujourd'hui. Les Hôpitaux Shriners sont comme une extension de ma famille. Je dois redonner. Ils ont tant fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens pensent que j'ai redonné. Quand ils pensent à mon nom, j'espère qu'ils pensent aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants.

Kelly :
Je viens de Sycamore, dans l'Illinois, une petite ville située à environ 60 miles à l'ouest de Chicago. Nous sommes une communauté agricole rurale. Mon héritage remonte à Sycamore tant que nous pouvons le retracer. Nous sommes donc bien des Sycamoriens si certains diraient. Quand Connor est né, il était mon deuxième enfant. J'ai passé une échographie 3D. De profil, on aurait dit qu'il avait ce joli petit nez. On pouvait voir des traits dans ses mains et ses doigts et tout ça. Nous étions donc ravis et excités. Et puis lors de la livraison, c'est un peu le moment où notre monde a changé pour toujours.

Cheville:
J'ai eu le privilège d'être dans la salle d'accouchement avec Kelly quand Connor est né et le médecin a dit : "Kelly, ton bébé a une petite fente."

Kelly :
Je me souviens d'avoir regardé ma mère et d'avoir dit : "Qu'est-ce qu'une fente ?" Et puis ils l'ont mis sur ma poitrine. Et puis j'ai regardé son visage. J'ai dit: "Il n'y a rien de léger à cela."

Conor :
Salut, je suis Connor. Je suis une patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago. Et je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J'ai 14 ans. J'y suis patiente depuis que je suis toute petite. J'ai subi 13 interventions chirurgicales et bien d'autres sont à venir et j'adore jouer au golf.

Kelly :
Connor est définitivement un garçon aux multiples métiers. Il travaille dans une ferme.

Conor :
Je travaille sur une propriété, une plus grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences de vie, qu'il s'agisse de tondre l'herbe, d'utiliser de l'équipement, de couper du bois, d'allumer un feu, je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une grande partie de ma vie pour moi.

Kelly :
Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Les médecins à ce moment-là n'avaient jamais accouché d'un bébé avec une fente labiale ou palatine. Donc ils n'étaient pas préparés non plus.

Cheville:
Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas allaiter car il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas aidé Kelly à nourrir Connor.

Kelly :
À la sortie, nous avons commencé à explorer d'autres hôpitaux. Nous sommes allés dans quatre hôpitaux pour enfants différents à travers le Midwest et nous n'avions aucun bon pressentiment.

Conor :
C'est Daryl Graves qui m'a présenté les Shriners, à moi et à ma mère.

Daryl Graves :
Je lui ai téléphoné. J'ai dit : « Kelly, je veux que tu jettes un coup d'œil à l'hôpital Shriners parce qu'ils ont beaucoup à offrir. Alors Kelly a pris sur elle à ce moment-là d'appeler l'hôpital Shriners.

Kelly :
Une fois que nous avons franchi la porte des Shriners, c'était juste une famille instantanée. Il est rempli d'autres familles souriantes et heureuses. Vous vous êtes juste senti chez vous.

Cheville:
C'est au Shriners que Mary O'Gara a emmené Connor et lui a dit : « Je vais vous montrer comment nourrir Connor. Et elle l'a fait.

Marie O'Gara :
Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé, quel beau petit garçon il était.

Kelly :
Et Mary nous a expliqué étape par étape le plan. Elle a déclaré: "Connor, aura une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins examineront leur plan avec vous." En plus de cela, enlever les soucis financiers était la chose la plus réconfortante que je pouvais avoir en tant que mère. Donc, au cours des premières, je dirais deux années de sa vie, il a subi deux opérations majeures et quelques petites choses mineures.

Lee Alkureishi :
Aux Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement pour nous assurer que nous lui prodiguons les meilleurs soins possibles au meilleur moment possible pour ce patient. Connor a subi un certain nombre de chirurgies en commençant par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois. Et puis la réparation de son palais juste avant l'âge d'un an. Il a subi une réparation de la fente et de la ligne des gencives en prenant un peu d'os de sa hanche pour le faire. Il a également subi quelques interventions chirurgicales avec moi pour placer des crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents.

Lee Alkureishi :
Il a parcouru un bon bout de chemin sur son chemin de reconstruction, mais il a encore quelques chirurgies devant lui.

Marie O'Gara :
Connor a toujours eu de très bons schémas d'élocution depuis qu'il a commencé à parler. Son discours était compréhensible. C'était un peu comme les enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait dû travailler aussi dur et longtemps en thérapie que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif. Notre objectif est d'obtenir le discours normal comme les autres enfants, dès que nous le pouvons. Et c'est son travail chirurgical qui l'a aidé à le faire.

Kelly :
Au début, nous étions des habitués et la liste pourrait s'allonger encore et encore pour chaque personne à l'hôpital qui fait de ce meilleur endroit au monde.

Conor :
Cette équipe de Shriner's est incroyable. De Mary O'Gara, au Dr Alkureishi, au Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à devenir là où je suis aujourd'hui.

Conor :
Ils vous donnent juste l'impression d'être une star de cinéma. Ils vous disent : "Tu es magnifique." Ils vous disent "Votre sourire est si beau aujourd'hui." Et c'est génial.

Kelly :
Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant que Connor était en chirurgie. Et on s'est dit : "Qu'est-ce qu'on va faire pour redonner ? Comment allons-nous sensibiliser la communauté à ces soins incroyables pour les enfants ?" Alors, dans la salle d'attente, nous avons eu l'idée de faire une sortie golf.

Conor :
C'est un tournoi de golf scramble, dans lequel nous collectons des fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons recueilli un peu plus d'un quart de million de dollars.

Kelly :
Plus important encore, nous avons sensibilisé. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital. Hôpital des Shriners. Ils lui ont donné l'opportunité d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lorsque nous étions à Las Vegas, nous étions en contact avec son, qui allait être, avec confiance, son mentor à vie, Jonathan Snyder.

Conor :
C'est mon entraîneur de golf avec la Freedom Golf Association. Ils prennent des anciens combattants blessés, des enfants avec n'importe quel handicap physique ou mental, et nous les accueillons. Nous vous apprenons à jouer au golf. Et nous faisons d'eux les meilleurs golfeurs possibles.

Jonathan Snyder :
Je pouvais dire qu'il était un athlète tout de suite. Avec quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment, vraiment bien. Il était absolument accro à vouloir s'améliorer.

Kelly :
L'expérience de Connor avec Jonathan n'a jamais pris fin. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il apporte les compétences du golf adaptatif qu'il a apprises à d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.

Jonathan Snyder :
C'est un jeune homme très résistant. C'est un travailleur acharné, mais ce qui brille le plus, c'est son inspiration à vouloir aider d'autres enfants et à montrer aux autres comment ils peuvent aussi surmonter.

Conor :
J'ai eu une poignée de défis à moi. De me faire des amis à l'école parce que j'avais une lèvre en désordre. Je me suis un peu regardé parfois à un jeune âge et j'étais bouleversé. C'était "Pourquoi ne pourrais-je pas être comme tous les autres enfants ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas me faire d'amis ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller au terrain de jeu et passer du temps avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre ?" C'était difficile, c'était difficile et en vieillissant, j'ai eu la peau plus épaisse et j'ai en quelque sorte réalisé que vous venez de trouver le groupe de personnes qui sont là pour vous, et ne vous regardez pas pour la différence que vous avez et ils veulent vous pour la personne que vous êtes. Et ce ne sont que les personnes que vous devez garder dans votre vie.

Conor :
J'ai traversé certaines choses, mais d'autres enfants vivent tellement plus que moi. J'essaie donc toujours de faire en sorte que les enfants, dès leur plus jeune âge, se sentent plus cool que n'importe qui d'autre à cause de leur différence et c'est ce qui les rend géniaux. Faites en sorte qu'ils aient l'impression d'être des enfants normaux parce qu'ils sont des enfants normaux à mes yeux.

Denny Miller :
J'ai été l'enseignant du programme adaptatif à Sycamore Middle School pendant environ les trois dernières années. Connor est une personne très extravertie. Et j'ai l'impression que Connor fait un très bon travail en empathique avec les enfants de la classe.

Jonathan Snyder :
Il inspire vraiment les autres enfants à savoir qu'ils peuvent réussir quelque chose. C'est beaucoup de travail et il le comprend. Et c'est l'un des jeunes hommes les plus travailleurs que j'ai rencontrés dans l'une de nos cliniques. Cela montre vraiment à quel point il a un grand cœur.

Daryl Graves :
Il ne fait pas ça pour attirer l'attention. Il fait ça pour aider parce qu'il s'en soucie. Il a ce grand cœur qu'il veut aider les gens.

Marie O'Gara :
Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a tellement de zeste pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est une chose merveilleuse à voir chez un jeune homme.

Lee Alkureishi :
À l'avenir, il peut faire et être ce qu'il veut être. Quand il se met en tête de faire quelque chose, il ne s'arrête pas tant que ce n'est pas accompli. C'est le genre d'attitude qui me dit qu'il va devenir la personne qu'il veut être. Et il va pouvoir faire ce qu'il veut.

Jonathan Snyder :
Je dirais, gardez votre cœur humble, continuez à travailler dur et vous réaliserez tous vos rêves.

Amanda Shae :
Je connais Kelly depuis que nous avions environ 10, 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et de pouvoir la regarder se dérouler. Il va faire des choses vraiment, vraiment puissantes.

Cheville:
Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté ce handicap avec grâce, avec sérénité. Il est incroyable.

Conor :
Ma mère signifie le monde pour moi. Je veux dire, honnêtement, les gens disent que les mots ne peuvent pas le décrire, mais il n'y a rien que je puisse vraiment dire pour remercier ou dire ce que je ressens pour ma mère. Je veux dire, je l'aime.

Kelly :
Connor, je suis plus que fière d'être ta mère. Je me sens chanceux d'avoir été choisi pour être ton acolyte. J'espère que vous ne perdrez jamais votre passion et votre amour.

Conor :
Je m'assois et je pense que si j'aurais peut-être subi 13 interventions chirurgicales sans avoir eu les hôpitaux Shriners pour me soutenir et faire de moi ce que je suis, je ne serais nulle part où j'en suis aujourd'hui. Les Hôpitaux Shriners sont comme une extension de ma famille. Je dois redonner. Ils ont tant fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens pensent que j'ai redonné. Quand ils pensent à mon nom, j'espère qu'ils pensent aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants.

Mia :
Salut. Je m'appelle Mia. J'ai 16 ans et je suis votre nouvel ambassadeur national des patients cette année. Je vis à Edwardsville, Illinois. J'ai ma mère et mon père, mon frère, Evan.

Andy:
Quand Mia est née, elle était le petit bébé le plus conscient que j'aie jamais vu.

Amy :
C'était un bébé facile. De beaux yeux bleus brillants qui n'arrêtaient pas de nous fixer. Nous a souri plusieurs fois pendant que nous la tenions et c'était charmant.

Évan :
C'est une personne très intelligente. Elle semble toujours savoir comment gérer une situation, compte tenu du contexte et de ce qu'elle a traversé.

Amy :
Je dirais que c'est probablement trois à quatre mois dans sa jeune vie et la tenir sur le canapé et la nourrir et la laisser dormir sur moi. Je remarque que je ressens une forme qui n'est pas droite de haut en bas sur sa colonne vertébrale. Très inquiet et je savais dans mon esprit que ce n'était pas bien. Il se passait certainement quelque chose. Je suis donc allé à sa visite pédiatrique de quatre mois et j'ai abordé le sujet avec son médecin à ce moment-là.

Andy:
Le pédiatre l'a en quelque sorte rejeté au départ. Cependant, lors des visites de suivi, je pense qu'il est devenu évident qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas.

Amy :
Elle a eu sa première radiographie, qui a confirmé sa courbure. Elle a donc été équipée pour son appareil orthopédique à 18 mois et a commencé à en porter un à ce moment-là à l'hôpital pour enfants.

Andy:
Nous avons essayé les bretelles en coquille de palourde et ce genre de choses et rien ne semblait aider. Cela semblait juste devenir de pire en pire. Il était évident que nous allions devoir adopter une approche plus drastique pour l'aider parce que son cœur et ses poumons ne se développaient pas correctement. Au départ, nous avons eu beaucoup de réticence de la part de notre assurance parce qu'ils appelaient ce genre de choses de nature cosmétique. Nous nous sommes disputés avec eux pendant un petit moment, mais nous avons fini par être référés aux Shriners. La meilleure référence qui aurait pu arriver évidemment.

Michel Kelly :
Mia est un exemple parfait de ce que les Shriners peuvent offrir. Elle avait une courbe très importante lorsqu'elle était jeune enfant, ce qui, si elle n'avait pas été traitée, aurait abouti à une histoire très différente aujourd'hui. Au fur et à mesure qu'un enfant passe probablement de trois ou quatre ans à 10 ans, nous essayons de ne pas fusionner sa colonne vertébrale et nous essayons simplement de l'allonger. Mia a donc effectué toute la gamme des interventions sur la colonne vertébrale pour sa scoliose, du contreventement à une construction en croissance jusqu'à sa fusion définitive.

Michel Kelly :
La traction Halo nous permet d'obtenir une correction de courbe presque gratuite. Que si vous emmenez quelqu'un dans la salle d'opération, vous ne pouvez obtenir qu'un certain redressement de sa colonne vertébrale à la fois et en toute sécurité. Mettre un enfant dans un halo, cela vous aide à obtenir une correction plus sûre et plus importante que si vous deviez essayer de tout faire en une seule fois dans la salle d'opération.

Mia :
J'ai vécu à l'hôpital pendant quelques mois avec mon auréole. Et je me souviens juste de m'être tellement amusé. Parfois, vous vous souvenez des mauvais moments, mais je me souviens surtout de tous les bons moments. C'était un été tellement amusant alors qu'il ne le serait pas normalement, mais c'était vraiment amusant en fait.

Amy :
Ce fut donc le début de mon voyage et du voyage de Mia et de notre vie à l'hôpital Shriners, qui n'a été qu'une bénédiction depuis lors.

Mia :
Au cours de ces années, il s'agissait d'environ 17 interventions chirurgicales au total. Et j'avais probablement 12 ou 13 ans. J'ai eu ma dernière intervention chirurgicale et j'ai eu ma fusion. Donc j'en ai fini avec les chirurgies. Les gens de Shriners sont incroyables. Chaque infirmière ou médecin que j'ai rencontré est une très bonne personne et c'est juste un environnement vraiment gentil. La chirurgie a toujours été une expérience agréable. J'ai adoré aller à l'hôpital et me préparer à aller en chirurgie parce que j'ai pu parler à tous mes soignants et en particulier à Joetta. Elle est comme une grand-mère pour moi. Elle est là depuis aussi longtemps que je me souvienne.

Joetta Worton :
Mia était une petite chose quand nous l'avons vue pour la première fois et je l'ai vue grandir au fil des ans pour devenir une belle jeune femme. Elle, Amy et moi avons sympathisé dès le premier jour.

Amy :
Je recevais le meilleur chirurgien possible pour ma fille. C'est un sentiment qui gonfle votre cœur et vous submerge.

Mia :
Les enfants peuvent être intéressants à l'école, au collège, en particulier. Vous commencez dans les vestiaires et tout et vous obtenez des regards quand vous avez une grosse cicatrice au dos et des questions. On s'y habitue en quelque sorte et je pense presque à une cicatrice comme à un souvenir. J'ai fait un très long voyage et je ne pouvais pas simplement l'acheter. C'est vraiment intéressant qu'une cicatrice sur votre corps puisse raconter tant d'histoires différentes.

Amy :
Elle a commencé à aimer la musique et le chant probablement à l'âge de quatre ans. En troisième année, elle avait son premier professeur de chant et suivait des cours de chant parce qu'elle aimait tellement ça parce qu'elle pouvait s'exprimer à travers la musique.

Mia :
Et quand je suis arrivé au collège et en sixième, j'ai remarqué qu'ils avaient des comédies musicales. J'ai donc décidé d'essayer.

Hailey Patteron :
Elle est venue auditionner pour l'une de nos productions pour la compagnie de théâtre que nous dirigeons. Et depuis, nous sommes accros à elle.

Mia :
J'ai fait probablement environ 10 grands spectacles. Et vous faites juste beaucoup de très, très beaux souvenirs.

Terry Patterson :
Nous avons un groupe artistique sans but lucratif qui s'appelle Arts for Life et qui décerne des prix de performance. Ainsi, contre environ 1500 interprètes et elle a remporté le prix du meilleur jeune interprète exceptionnel. Première fois hors de la porte.

Hailey Patteron :
Ouais.

Andy:
Je me souviens de l'avoir vue sur scène pour la première fois dans un spectacle. J'ai toujours su qu'elle savait chanter, mais quand je l'ai vue sur scène et qu'elle est devenue ce rôle qu'elle jouait, j'ai été vraiment surpris. Je ne savais pas qu'elle était si talentueuse. Quoi que ce soit, elle l'a définitivement.

Émilie Ottwein :
La chose la plus étonnante à propos de Mia est qu'elle se consacre entièrement à son talent artistique. Et pour quelqu'un de si jeune, avoir tout cela et la capacité de nous faire sentir, en tant que spectateurs, un lien émotionnel avec ce qu'elle dépeint, c'est vraiment quelque chose d'extraordinaire et de phénoménal.

Ashley Melton :
Mia a une présence sur scène. Nous appelons donc ce facteur X et il est toujours difficile à identifier et toujours difficile à trouver. Mais quand vous voyez quelqu'un sur scène qui a ce facteur X, vous êtes tiré au bord de votre siège. Le talent vous fait entrer dans la pièce, mais la résilience et la persévérance que vous avez comme éthique de travail sont ce qui vous mènera plus loin. Et c'est vraiment quelque chose que je vois chez Mia tous les jours.

Mia :
J'ai tourné beaucoup de publicités dans le passé avec les Shriners. C'est vraiment génial de pouvoir aussi mettre ma performance au service de la sensibilisation, mais ça touche tellement de gens et ça nous rapporte beaucoup d'argent. Cela me fait vraiment du bien de savoir que j'ai aidé d'une manière ou d'une autre.

Amy :
C'est son hôpital, c'est une autre maison pour elle, c'est sa famille et elle peut exprimer cela, elle peut partager cela à travers la télévision et cela peut atteindre tout le monde dans tout le pays. C'est l'une de ses choses préférées parce qu'elle touche tellement de gens.

Mia :
J'étais à l'hôpital et Kelly Hanson, le chanteur de Foreigner est venu nous rendre visite à tous. Et je suis devenu assez proche de lui. 10 ans plus tard, j'ai été envoyé à Tampa pour filmer le PSA Je veux savoir ce qu'est l'amour et j'ai pu revoir Kelly. Il est venu vers moi et il m'a dit : "Je me souviens de toi. Je t'ai rencontré il y a 10 ans." Et c'est tellement fou qu'une célébrité qui rencontre autant de monde se souvienne d'un petit garçon avec qui il a joué au air hockey. C'était génial.

Mia :
C'est définitivement inattendu. Je pensais que mon histoire médicale ne serait qu'une scoliose et que j'en aurais fini.

Amy :
L'automne dernier, mon mari et moi-même, nous avons remarqué qu'elle avait un nodule au cou.

Mia :
Et nous pensions que ce serait juste de l'hypothyroïdie parce que c'est ce que ma mère avait.

Amy :
Elle a fait faire des travaux de laboratoire et donc quand nous sommes arrivés chez l'endocrinologue, elle a dit: "Oui. Vos laboratoires thyroïdiens sont élevés. Votre échographie montre que vous avez des tumeurs là-dedans. Vous avez besoin de plus de tests. Certains d'entre eux sont assez grands pour dire que vous devez aller voir un chirurgien."

Mia :
Et quand ils l'ont testé et vérifié, il était vrai que j'avais un cancer de la thyroïde.

Andy:
Recevoir cet appel était probablement l'une des pires choses qu'un parent puisse imaginer. La première réaction que tout le monde a eue a été : « Vous vous moquez de moi. Qu'est-ce qui ressemble à une sorte de blague cruelle ou quelque chose comme ça ? ;

Amy :
Je ne peux pas le croire. Ce gamin a assez souffert. Nous avons déjà eu 17 opérations sur son dos.

Mia :
Je dois faire quelques traitements de plus, mais ce n'est pas grave. Je veux dire, c'est la vie. Cela m'a définitivement appris que je ne suis pas invincible. J'ai toujours eu cet état d'esprit que j'ai traversé une si longue histoire que je n'ai pas besoin de traverser quoi que ce soit d'autre, mais je sais que cela s'est produit pour une raison. Cela m'a beaucoup appris et j'en ai tiré beaucoup d'émotions que j'espère utiliser à l'avenir.

Andy:
Elle a dû se battre beaucoup dans sa vie. Elle n'a jamais été le genre d'enfant qui a abandonné et qui a dit : "Oh, eh bien." Elle a ceci. Elle ne laissera rien la battre. Et à l'autre bout, elle en sera encore plus forte.

Joetta Worton :
On ne nous donne pas plus que ce que nous pouvons gérer. Parfois, vous pensez que vous l'êtes en ce moment, mais elle a tout géré. Je pense que les Shriners l'ont aidée à acquérir une partie de cette force à travers tout ce qu'elle a traversé en tant que patiente ici. Je suis très fier d'elle et de la façon dont elle gère les situations. Elle les prend juste comme un champion.

Mia :
Shriners est un environnement tellement utile. C'est devenu une autre maison pour moi et je ne pense pas que je pourrais jamais dire ça d'un hôpital ou de n'importe quel autre endroit.

Amy :
Vous n'entriez pas dans un si grand hôpital que vous aviez l'impression d'être un autre numéro ou d'être juste un patient, mais vous aviez l'impression de faire partie de quelque chose de plus grand que vous.

Andy:
Ils ont fait de leur mieux pour que vous vous sentiez comme si vous faisiez partie d'une famille. Et cela signifiait beaucoup.

Évan :
J'ai beaucoup d'appréciation pour ces gens. Ils viennent jour après jour et aident les enfants qui en ont le plus besoin et offrent toujours un niveau de soins qui dépasse toutes les attentes de tout parent. Grâce aux Shriners, ils ont aidé ma sœur à établir une vie bien meilleure qu'elle ne l'aurait été.

Michel Kelly :
Je suis fier d'elle. C'est incroyable parce qu'elle a subi une sonnerie et qu'elle a pris chaque coup de langue qui l'a amenée et la rend plus forte et je pense que le courage qu'elle a montré à travers cela est vraiment ce qui la rend spéciale.

Ashley Melton :
Je pense que ce qui est inspirant, c'est juste la capacité de se relever, de continuer et de poursuivre ses rêves.

Hailey Patteron :
Elle l'a et si elle continue, elle ira loin.

Émilie Ottwein :
Participer à aider quelqu'un d'autre à réaliser ses rêves est un privilège incroyable et je suis tellement honorée de pouvoir faire partie de son rêve.

Évan :
Et je l'admire et je veux être aussi dure qu'elle et aussi talentueuse qu'elle. Je travaille pour atteindre le même niveau de réussite qu'elle.

Andy:
Mia est probablement la personne la plus forte que je connaisse. Dès sa naissance, elle a eu une étincelle autour d'elle. Peu importe ce à quoi elle est confrontée, peu importe le genre de problèmes qu'elle a ou les choses qu'elle traverse, son cœur va toujours aux autres. Je dirais qu'elle a fait de moi une meilleure personne.

Amy :
Plus que les mots ne peuvent l'exprimer, je l'aime de tout mon cœur. C'est juste une personne merveilleuse. Elle est si intelligente, c'est une bonne élève et c'est l'une de mes meilleures amies et je l'aime tout simplement. Je l'aime absolument.

Mia :
Je veux être connue comme la fille qui a tout surmonté. Et être capable d'utiliser mon talent pour le bien. Je veux que les gens pensent, "Wow. N'importe qui peut le faire alors." Je ne pense pas que je serais aussi heureux d'une personne si je n'étais pas avec les Shriners. C'est une énorme partie de ma vie et sans cela, je pense que je serais probablement un peu perdu. Donc je suppose que je voudrais simplement inspirer plus de gens à suivre leurs rêves parce que j'ai l'impression que le monde serait un endroit plus heureux si les gens faisaient ce qu'ils aimaient.