À travers les ténèbres, je brille : L'histoire de Connor (version complète)
À travers les ténèbres, je brille : l'histoire de Connor (version complète)
Connor, 14 ans, est né avec une fente labiale incomplète bilatérale et une fente palatine complète impliquant le palais dur et mou. En tant que nouveau-né, son état était si grave qu'il était même incapable de créer la succion nécessaire pour se nourrir. À l'âge de 3 semaines, il ne prenait pas de poids et était sur le point d'être admis à l'hôpital. C'est alors que la famille de Connor a entendu parler des hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago. Il a subi 13 interventions chirurgicales et il en reste encore, mais cela ne l'a pas empêché de poursuivre ses passions. Rencontrez l'ambassadeur national des patients Connor et découvrez son histoire.
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Kelly :
Je viens de Sycamore, dans l'Illinois, une petite ville située à environ 60 miles à l'ouest de Chicago. Nous sommes une communauté agricole rurale. Mon héritage remonte à Sycamore tant que nous pouvons le retracer. Nous sommes donc bien des Sycamoriens si certains diraient. Quand Connor est né, il était mon deuxième enfant. J'ai passé une échographie 3D. De profil, on aurait dit qu'il avait ce joli petit nez. On pouvait voir des traits dans ses mains et ses doigts et tout ça. Nous étions donc ravis et excités. Et puis lors de la livraison, c'est un peu le moment où notre monde a changé pour toujours.
Cheville:
J'ai eu le privilège d'être dans la salle d'accouchement avec Kelly quand Connor est né et que le médecin a dit : "Kelly, ton bébé a une petite fente."
Kelly :
Je me souviens d'avoir regardé ma mère et d'avoir dit : "Qu'est-ce qu'une fente ?" Et puis ils l'ont mis sur ma poitrine. Et puis j'ai regardé son visage. J'ai dit: "Il n'y a rien de léger là-dedans."
Conor :
Salut, je suis Connor. Je suis une patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago. Et je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J'ai 14 ans. J'y suis patiente depuis que je suis toute petite. J'ai subi 13 interventions chirurgicales et bien d'autres sont à venir et j'adore jouer au golf.
Kelly :
Connor est définitivement un garçon aux multiples métiers. Il travaille dans une ferme.
Conor :
Je travaille sur une propriété, une plus grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences de vie, qu'il s'agisse de tondre l'herbe, d'utiliser de l'équipement, de couper du bois, d'allumer un feu, je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une grande partie de ma vie pour moi.
Kelly :
Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Les médecins à ce moment-là n'avaient jamais accouché d'un bébé avec une fente labiale ou palatine. Donc ils n'étaient pas préparés non plus.
Cheville:
Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas allaiter car il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas aidé Kelly à nourrir Connor.
Kelly :
À la sortie, nous avons commencé à explorer d'autres hôpitaux. Nous sommes allés dans quatre hôpitaux pour enfants différents à travers le Midwest et nous n'avions aucun bon pressentiment.
Conor :
C'est Daryl Graves qui m'a présenté les Shriners, à moi et à ma mère.
Daryl Graves :
Je lui ai téléphoné. J'ai dit : « Kelly, je veux que tu jettes un coup d'œil à l'hôpital Shriners parce qu'ils ont beaucoup à offrir. Alors Kelly a pris sur elle à ce moment-là d'appeler l'hôpital Shriners.
Kelly :
Une fois que nous avons franchi la porte des Shriners, c'était juste une famille instantanée. Il est rempli d'autres familles souriantes et heureuses. Vous vous êtes juste senti chez vous.
Cheville:
C'est au Shriners que Mary O'Gara a emmené Connor et lui a dit : « Je vais vous montrer comment nourrir Connor. Et elle l'a fait.
Marie O'Gara :
Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé, quel beau petit garçon il était.
Kelly :
Et Mary nous a expliqué étape par étape le plan. Elle a déclaré: "Connor, aura une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins examineront leur plan avec vous." En plus de cela, enlever les soucis financiers était la chose la plus réconfortante que je pouvais avoir en tant que mère. Donc, au cours des premières, je dirais deux années de sa vie, il a subi deux opérations majeures et quelques petites choses mineures.
Lee Alkureishi :
Aux Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement pour nous assurer que nous lui prodiguons les meilleurs soins possibles au meilleur moment possible pour ce patient. Connor a subi un certain nombre de chirurgies en commençant par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois. Et puis la réparation de son palais juste avant l'âge d'un an. Il a subi une réparation de la fente et de la ligne des gencives en prenant un peu d'os de sa hanche pour le faire. Il a également subi quelques interventions chirurgicales avec moi pour placer des crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents.
Lee Alkureishi :
Il a parcouru un bon bout de chemin sur son chemin de reconstruction, mais il a encore quelques chirurgies devant lui.
Marie O'Gara :
Connor a toujours eu de très bons schémas d'élocution depuis qu'il a commencé à parler. Son discours était compréhensible. C'était un peu comme les enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait dû travailler aussi dur et longtemps en thérapie que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif. Notre objectif est d'obtenir le discours normal comme les autres enfants, dès que nous le pouvons. Et c'est son travail chirurgical qui l'a aidé à le faire.
Kelly :
Au début, nous étions des habitués et la liste pourrait s'allonger encore et encore pour chaque personne à l'hôpital qui fait de ce meilleur endroit au monde.
Conor :
Cette équipe de Shriner's est incroyable. De Mary O'Gara, au Dr Alkureishi, au Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à devenir là où je suis aujourd'hui.
Conor :
Ils vous donnent juste l'impression d'être une star de cinéma. Ils vous disent : "Tu es magnifique." Ils vous disent "Votre sourire est si beau aujourd'hui." Et c'est génial.
Kelly :
Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant que Connor était en chirurgie. Et on s'est dit : "Qu'est-ce qu'on va faire pour redonner ? Comment allons-nous sensibiliser la communauté à ces soins incroyables pour les enfants ?" Alors, dans la salle d'attente, nous avons eu l'idée de faire une sortie golf.
Conor :
C'est un tournoi de golf scramble, dans lequel nous collectons des fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons recueilli un peu plus d'un quart de million de dollars.
Kelly :
Plus important encore, nous avons sensibilisé. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital. Hôpital des Shriners. Ils lui ont donné l'opportunité d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lorsque nous étions à Las Vegas, nous étions en contact avec son, qui allait être, avec confiance, son mentor à vie, Jonathan Snyder.
Conor :
C'est mon entraîneur de golf avec la Freedom Golf Association. Ils prennent des anciens combattants blessés, des enfants avec n'importe quel handicap physique ou mental, et nous les accueillons. Nous vous apprenons à jouer au golf. Et nous faisons d'eux les meilleurs golfeurs possibles.
Jonathan Snyder :
Je pouvais dire qu'il était un athlète tout de suite. Avec quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment, vraiment bien. Il était absolument accro à vouloir s'améliorer.
Kelly :
L'expérience de Connor avec Jonathan n'a jamais pris fin. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il apporte les compétences du golf adaptatif qu'il a apprises à d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.
Jonathan Snyder :
C'est un jeune homme très résistant. C'est un travailleur acharné, mais ce qui brille le plus, c'est son inspiration à vouloir aider d'autres enfants et à montrer aux autres comment ils peuvent aussi surmonter.
Conor :
J'ai eu une poignée de défis qui m'appartenaient. De me faire des amis à l'école parce que j'avais une lèvre en désordre. Je me suis un peu regardé parfois à un jeune âge et j'étais bouleversé. C'était "Pourquoi ne pourrais-je pas être comme tous les autres enfants ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas me faire d'amis ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller au terrain de jeu et passer du temps avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre ?" C'était difficile, c'était difficile et en vieillissant, j'ai eu la peau plus épaisse et j'ai en quelque sorte réalisé que vous venez de trouver le groupe de personnes qui sont là pour vous, et ne vous regardez pas pour la différence que vous avez et ils veulent vous pour la personne que vous êtes. Et ce ne sont que les personnes que vous devez garder dans votre vie.
Conor :
J'ai traversé certaines choses, mais d'autres enfants vivent tellement plus que moi. J'essaie donc toujours de faire en sorte que les enfants, dès leur plus jeune âge, se sentent plus cool que n'importe qui d'autre à cause de leur différence et c'est ce qui les rend géniaux. Faites en sorte qu'ils aient l'impression d'être des enfants normaux parce qu'ils sont des enfants normaux à mes yeux.
Denny Miller :
J'ai été l'enseignant du programme adaptatif à Sycamore Middle School pendant environ les trois dernières années. Connor est une personne très extravertie. Et j'ai l'impression que Connor fait un très bon travail en empathique avec les enfants de la classe.
Jonathan Snyder :
Il inspire vraiment les autres enfants à savoir qu'ils peuvent réussir quelque chose. C'est beaucoup de travail et il le comprend. Et c'est l'un des jeunes hommes les plus travailleurs que j'ai rencontrés dans l'une de nos cliniques. Cela montre vraiment à quel point il a un grand cœur.
Daryl Graves :
Il ne fait pas ça pour attirer l'attention. Il fait ça pour aider parce qu'il s'en soucie. Il a ce grand cœur qu'il veut aider les gens.
Marie O'Gara :
Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a tellement de zeste pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est une chose merveilleuse à voir chez un jeune homme.
Lee Alkureishi :
À l'avenir, il peut faire et être ce qu'il veut être. Quand il se met en tête de faire quelque chose, il ne s'arrête pas tant que ce n'est pas accompli. C'est le genre d'attitude qui me dit qu'il va devenir la personne qu'il veut être. Et il va pouvoir faire ce qu'il veut.
Jonathan Snyder :
Je dirais, gardez votre cœur humble, continuez à travailler dur et vous réaliserez tous vos rêves.
Amanda Shae :
Je connais Kelly depuis que nous avions environ 10, 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et de pouvoir la regarder se dérouler. Il va faire des choses vraiment, vraiment puissantes.
Cheville:
Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté ce handicap avec grâce, avec sérénité. Il est incroyable.
Conor :
Ma mère signifie le monde pour moi. Je veux dire, honnêtement, les gens disent que les mots ne peuvent pas le décrire, mais il n'y a rien que je puisse vraiment dire pour remercier ou dire ce que je ressens pour ma mère. Je veux dire, je l'aime.
Kelly :
Connor, je suis plus que fière d'être ta mère. Je me sens chanceux d'avoir été choisi pour être ton acolyte. J'espère que vous ne perdrez jamais votre passion et votre amour.
Conor :
Je m'assois et je pense que si j'aurais peut-être subi 13 interventions chirurgicales sans avoir eu les hôpitaux Shriners pour me soutenir et faire de moi ce que je suis, je ne serais nulle part où j'en suis aujourd'hui. Les Hôpitaux Shriners sont comme une extension de ma famille. Je dois redonner. Ils ont tant fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens pensent que j'ai redonné. Quand ils pensent à mon nom, j'espère qu'ils pensent aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants.
Je viens de Sycamore, dans l'Illinois, une petite ville située à environ 60 miles à l'ouest de Chicago. Nous sommes une communauté agricole rurale. Mon héritage remonte à Sycamore tant que nous pouvons le retracer. Nous sommes donc bien des Sycamoriens si certains diraient. Quand Connor est né, il était mon deuxième enfant. J'ai passé une échographie 3D. De profil, on aurait dit qu'il avait ce joli petit nez. On pouvait voir des traits dans ses mains et ses doigts et tout ça. Nous étions donc ravis et excités. Et puis lors de la livraison, c'est un peu le moment où notre monde a changé pour toujours.
Cheville:
J'ai eu le privilège d'être dans la salle d'accouchement avec Kelly quand Connor est né et que le médecin a dit : "Kelly, ton bébé a une petite fente."
Kelly :
Je me souviens d'avoir regardé ma mère et d'avoir dit : "Qu'est-ce qu'une fente ?" Et puis ils l'ont mis sur ma poitrine. Et puis j'ai regardé son visage. J'ai dit: "Il n'y a rien de léger là-dedans."
Conor :
Salut, je suis Connor. Je suis une patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago. Et je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J'ai 14 ans. J'y suis patiente depuis que je suis toute petite. J'ai subi 13 interventions chirurgicales et bien d'autres sont à venir et j'adore jouer au golf.
Kelly :
Connor est définitivement un garçon aux multiples métiers. Il travaille dans une ferme.
Conor :
Je travaille sur une propriété, une plus grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences de vie, qu'il s'agisse de tondre l'herbe, d'utiliser de l'équipement, de couper du bois, d'allumer un feu, je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une grande partie de ma vie pour moi.
Kelly :
Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Les médecins à ce moment-là n'avaient jamais accouché d'un bébé avec une fente labiale ou palatine. Donc ils n'étaient pas préparés non plus.
Cheville:
Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas allaiter car il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas aidé Kelly à nourrir Connor.
Kelly :
À la sortie, nous avons commencé à explorer d'autres hôpitaux. Nous sommes allés dans quatre hôpitaux pour enfants différents à travers le Midwest et nous n'avions aucun bon pressentiment.
Conor :
C'est Daryl Graves qui m'a présenté les Shriners, à moi et à ma mère.
Daryl Graves :
Je lui ai téléphoné. J'ai dit : « Kelly, je veux que tu jettes un coup d'œil à l'hôpital Shriners parce qu'ils ont beaucoup à offrir. Alors Kelly a pris sur elle à ce moment-là d'appeler l'hôpital Shriners.
Kelly :
Une fois que nous avons franchi la porte des Shriners, c'était juste une famille instantanée. Il est rempli d'autres familles souriantes et heureuses. Vous vous êtes juste senti chez vous.
Cheville:
C'est au Shriners que Mary O'Gara a emmené Connor et lui a dit : « Je vais vous montrer comment nourrir Connor. Et elle l'a fait.
Marie O'Gara :
Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé, quel beau petit garçon il était.
Kelly :
Et Mary nous a expliqué étape par étape le plan. Elle a déclaré: "Connor, aura une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins examineront leur plan avec vous." En plus de cela, enlever les soucis financiers était la chose la plus réconfortante que je pouvais avoir en tant que mère. Donc, au cours des premières, je dirais deux années de sa vie, il a subi deux opérations majeures et quelques petites choses mineures.
Lee Alkureishi :
Aux Hôpitaux Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement pour nous assurer que nous lui prodiguons les meilleurs soins possibles au meilleur moment possible pour ce patient. Connor a subi un certain nombre de chirurgies en commençant par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois. Et puis la réparation de son palais juste avant l'âge d'un an. Il a subi une réparation de la fente et de la ligne des gencives en prenant un peu d'os de sa hanche pour le faire. Il a également subi quelques interventions chirurgicales avec moi pour placer des crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents.
Lee Alkureishi :
Il a parcouru un bon bout de chemin sur son chemin de reconstruction, mais il a encore quelques chirurgies devant lui.
Marie O'Gara :
Connor a toujours eu de très bons schémas d'élocution depuis qu'il a commencé à parler. Son discours était compréhensible. C'était un peu comme les enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait dû travailler aussi dur et longtemps en thérapie que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif. Notre objectif est d'obtenir le discours normal comme les autres enfants, dès que nous le pouvons. Et c'est son travail chirurgical qui l'a aidé à le faire.
Kelly :
Au début, nous étions des habitués et la liste pourrait s'allonger encore et encore pour chaque personne à l'hôpital qui fait de ce meilleur endroit au monde.
Conor :
Cette équipe de Shriner's est incroyable. De Mary O'Gara, au Dr Alkureishi, au Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à devenir là où je suis aujourd'hui.
Conor :
Ils vous donnent juste l'impression d'être une star de cinéma. Ils vous disent : "Tu es magnifique." Ils vous disent "Votre sourire est si beau aujourd'hui." Et c'est génial.
Kelly :
Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant que Connor était en chirurgie. Et on s'est dit : "Qu'est-ce qu'on va faire pour redonner ? Comment allons-nous sensibiliser la communauté à ces soins incroyables pour les enfants ?" Alors, dans la salle d'attente, nous avons eu l'idée de faire une sortie golf.
Conor :
C'est un tournoi de golf scramble, dans lequel nous collectons des fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons recueilli un peu plus d'un quart de million de dollars.
Kelly :
Plus important encore, nous avons sensibilisé. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital. Hôpital des Shriners. Ils lui ont donné l'opportunité d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lorsque nous étions à Las Vegas, nous étions en contact avec son, qui allait être, avec confiance, son mentor à vie, Jonathan Snyder.
Conor :
C'est mon entraîneur de golf avec la Freedom Golf Association. Ils prennent des anciens combattants blessés, des enfants avec n'importe quel handicap physique ou mental, et nous les accueillons. Nous vous apprenons à jouer au golf. Et nous faisons d'eux les meilleurs golfeurs possibles.
Jonathan Snyder :
Je pouvais dire qu'il était un athlète tout de suite. Avec quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment, vraiment bien. Il était absolument accro à vouloir s'améliorer.
Kelly :
L'expérience de Connor avec Jonathan n'a jamais pris fin. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il apporte les compétences du golf adaptatif qu'il a apprises à d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.
Jonathan Snyder :
C'est un jeune homme très résistant. C'est un travailleur acharné, mais ce qui brille le plus, c'est son inspiration à vouloir aider d'autres enfants et à montrer aux autres comment ils peuvent aussi surmonter.
Conor :
J'ai eu une poignée de défis qui m'appartenaient. De me faire des amis à l'école parce que j'avais une lèvre en désordre. Je me suis un peu regardé parfois à un jeune âge et j'étais bouleversé. C'était "Pourquoi ne pourrais-je pas être comme tous les autres enfants ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas me faire d'amis ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller au terrain de jeu et passer du temps avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre ?" C'était difficile, c'était difficile et en vieillissant, j'ai eu la peau plus épaisse et j'ai en quelque sorte réalisé que vous venez de trouver le groupe de personnes qui sont là pour vous, et ne vous regardez pas pour la différence que vous avez et ils veulent vous pour la personne que vous êtes. Et ce ne sont que les personnes que vous devez garder dans votre vie.
Conor :
J'ai traversé certaines choses, mais d'autres enfants vivent tellement plus que moi. J'essaie donc toujours de faire en sorte que les enfants, dès leur plus jeune âge, se sentent plus cool que n'importe qui d'autre à cause de leur différence et c'est ce qui les rend géniaux. Faites en sorte qu'ils aient l'impression d'être des enfants normaux parce qu'ils sont des enfants normaux à mes yeux.
Denny Miller :
J'ai été l'enseignant du programme adaptatif à Sycamore Middle School pendant environ les trois dernières années. Connor est une personne très extravertie. Et j'ai l'impression que Connor fait un très bon travail en empathique avec les enfants de la classe.
Jonathan Snyder :
Il inspire vraiment les autres enfants à savoir qu'ils peuvent réussir quelque chose. C'est beaucoup de travail et il le comprend. Et c'est l'un des jeunes hommes les plus travailleurs que j'ai rencontrés dans l'une de nos cliniques. Cela montre vraiment à quel point il a un grand cœur.
Daryl Graves :
Il ne fait pas ça pour attirer l'attention. Il fait ça pour aider parce qu'il s'en soucie. Il a ce grand cœur qu'il veut aider les gens.
Marie O'Gara :
Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a tellement de zeste pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est une chose merveilleuse à voir chez un jeune homme.
Lee Alkureishi :
À l'avenir, il peut faire et être ce qu'il veut être. Quand il se met en tête de faire quelque chose, il ne s'arrête pas tant que ce n'est pas accompli. C'est le genre d'attitude qui me dit qu'il va devenir la personne qu'il veut être. Et il va pouvoir faire ce qu'il veut.
Jonathan Snyder :
Je dirais, gardez votre cœur humble, continuez à travailler dur et vous réaliserez tous vos rêves.
Amanda Shae :
Je connais Kelly depuis que nous avions environ 10, 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et de pouvoir la regarder se dérouler. Il va faire des choses vraiment, vraiment puissantes.
Cheville:
Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté ce handicap avec grâce, avec sérénité. Il est incroyable.
Conor :
Ma mère signifie le monde pour moi. Je veux dire, honnêtement, les gens disent que les mots ne peuvent pas le décrire, mais il n'y a rien que je puisse vraiment dire pour remercier ou dire ce que je ressens pour ma mère. Je veux dire, je l'aime.
Kelly :
Connor, je suis plus que fière d'être ta mère. Je me sens chanceux d'avoir été choisi pour être ton acolyte. J'espère que vous ne perdrez jamais votre passion et votre amour.
Conor :
Je m'assois et je pense que si j'aurais peut-être subi 13 interventions chirurgicales sans avoir eu les hôpitaux Shriners pour me soutenir et faire de moi ce que je suis, je ne serais nulle part où j'en suis aujourd'hui. Les Hôpitaux Shriners sont comme une extension de ma famille. Je dois redonner. Ils ont tant fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens pensent que j'ai redonné. Quand ils pensent à mon nom, j'espère qu'ils pensent aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants.
