Nuestra filantropía

sean:

Estábamos emocionados de saber qué íbamos a tener para su segundo hijo, y el médico rápidamente identificó que iba a ser una niña, y luego comenzó a seguir tomando algunas medidas y unos minutos después salió y dijo: "Creo que estoy notando algo aquí". Y, en primer lugar, le faltaba un hueso en la parte inferior de la pierna. También notó que el hueso superior de su muslo o fémur estaba arqueado y no era tan largo como la pierna derecha.

Dr. Robert H. Cho:

En el caso de Gianna, tenía una pierna que esencialmente no funcionaba debajo de la rodilla, y aunque podría haber podido hacer algunas cosas con esa pierna no funcional, no podría hacer tantas cosas como si le hubieran amputado y hubieran estado equipadas. con una prótesis. Y ese tipo de decisión no se toma a la ligera, pero somos afortunados de poder cuidar a tantos niños con esta afección.

Devon:

Fue muy aterrador, muy inesperado. Entras para averiguar el sexo de tu bebé y descubres que tenemos otros problemas que debemos abordar. Lo llamó deficiencia focal del peroné proximal.

sean:

Afortunadamente, nuestro obstetra y ginecólogo, su esposo, era ortopedista y en realidad era amigo del jefe de personal de Shriners en Los Ángeles. Y muy rápidamente nos tuvo hablando por teléfono con un ortopédico simplemente explicándonos qué condición era esta, qué tipo de vida podíamos esperar.

Devon:

Ella nació y era perfecta, y fue tan tranquilo y pacífico en ese momento, y agradezco tener a Sophia ya y que ella tuviera una vida de hermana mayor, simplemente, está bien, vámonos.

Tenía unos tres meses. Tuvimos nuestra primera visita a una clínica Shriners, y lo bueno es que pudimos ver a otro niño que quizás tenía un año y podemos ver a un niño de tres años y podemos ver a un niño de cinco años y siete y nueve. Vemos a estos otros niños que están allí y están sonriendo y riendo y están con sus familias, y puedo visualizar lo que mi hija iba a ser y cómo iba a ser. Por eso elegimos Shriners. Sabíamos que no era sólo una cirugía que se iba a completar y estábamos solos. Teníamos una comunidad. Había fisioterapeutas. Había gente que nos ayudaba con los servicios en nuestra comunidad. Fueron los médicos, fueron los procesos. Era una comunidad de personas y familias que sabíamos que este era el lugar donde podríamos estar con ella a largo plazo.

gianna:

Recuerdo simplemente conducir hasta Shriners y siempre cruzar esas puertas y sentirme muy bienvenido y la gente allí fue muy paciente conmigo y muy abierta a tratar de darme la mejor pierna posible y sé que cuando era niño, he estado Difícil de alguna manera, en algunos escenarios, y siempre me hicieron sentir digno de estar allí y sentir que podía hacer cualquier cosa.

Devon:

Gianna siempre estaba traspasando los límites, siempre empujando hasta dónde podía trepar a un árbol, qué tan rápido podía ir. Ella siempre se esforzaba por seguir el ritmo de su hermana, seguir el ritmo de los niños del vecindario y seguir, ir, ir, ir, ir.

gianna:

Entonces, mi hermana siempre hacía deportes y era activa en nuestra comunidad, así que siempre la admiraba y siempre quise ser como ella, así que salí y probé los deportes. Jugué fútbol, softbol, practiqué esgrima un poco. Practiqué tenis cuando era más joven, practiqué natación. Entonces, cualquier actividad que ella hiciera, yo también querría intentarlo.

Sofía:

Creo que tenemos un vínculo especial porque no soy solo como una protectora por su pierna, sino simplemente como una hermana mayor y especialmente ahora, creo que nuestra relación ha crecido mucho a medida que nos hemos hecho mayores y más maduros.

sean:

Creo que lo que más me enorgullece de ella es cómo ha crecido, cómo persevera, cómo se levanta todos los días, se levanta de la cama y se pone la pierna. Tengo que entender que no es un día fácil para ella, pero siempre tiene una gran actitud para simplemente levantarse y seguir adelante.

gianna:

Cuando pienso en el legado que dejo atrás, quiero ser una persona a la que la gente busque aliento e inspiración. Quiero ser la persona que muestre fortaleza, vulnerabilidad y honestidad. Quiero mostrarles a niños como yo que los límites son infinitos y que pueden hacer lo que quieran y que solo hay que estar activo e intentarlo.

Orador 1:

Soy Juan Diego. Bienvenidos a Tegucigalpa, mi ciudad natal ubicada en Honduras. Este es el lugar donde nací y crecí, como cualquier otro niño normal.

Altavoz 2:

Juan Diego [idioma extranjero 00:00:20].

Altavoz 3:

Mis recuerdos son como si él fuera mi mejor amigo. Siempre quise jugar con él en mi equipo y todo eso, y siempre lo defenderé. Y sí, porque soy el hermano mayor y fui muy protector con él desde pequeño.

Altavoz 4:

[idioma extranjero 00:01:28].

Orador 1:

Cuando tenía 13 años, mi mamá decidió mudarse a un departamento nuevo, que estaba en un tercer piso al frente en construcción. Entonces, como estaba en construcción, el apartamento no estaba totalmente terminado. Había una ventana sin vidrio que daba a la calle a la misma altura del poste de luz con algunos cables de alto voltaje frente a ella.

Altavoz 2:

[idioma extranjero 00:02:02].

Orador 1:

En un abrir y cerrar de ojos, sentí como si toda la carga, toda la electricidad, literalmente atravesara mi cuerpo. Fue tan rápido que no tienes tiempo para reaccionar. Mi corazón comienza a acelerarse muy rápido hasta el punto que sientes que tu corazón va a explotar, y de repente todas las luces se apagan y te sientes como si estuvieras sola en esta cueva solitaria, porque pude escuchar a mi madre. Grita por su preocupación.

Entonces, de repente, me desperté muy asustado porque un vecino me estaba dando RCP para que pudiera reaccionar. Vi a cinco personas a mi alrededor y me dijeron: "¿Estás bien? ¿Estás bien?" Me dieron un vaso de agua y de repente estaba tratando de levantarme, pero no podía. Y obviamente no me dejaron. Entonces, ¿por qué puedo ponerme de pie y me sentí como si no tuviera brazos porque no podía moverlos? Y fue entonces cuando me di cuenta y miré a mi alrededor y vi todas mis manos arder.

Altavoz 2:

[idioma extranjero 00:04:00].

Altavoz 4:

Hospital Shriners. [idioma extranjero 00:05:18].

Orador 1:

Recuerdo haber ido a mi primera cita y fueron muy amables y cuidadosos conmigo al quitarme las vendas. Lo entienden porque en ese momento no me he visto las manos. Mis padres simplemente me dijeron: "Tienen que hacerte algunas amputaciones en los dedos". Pero nunca me he mirado las manos.

Altavoz 2:

[idioma extranjero 00:06:10] en Shriners Boston.

Altavoz 3:

Juan Diego es como luz en la oscuridad. No importa dónde esté. Está bien, él siempre brilla. Siempre saca lo mejor de cada uno y por eso creo que es un gran líder. Hay esta frase que ahora decimos en nuestra familia que las batallas más grandes se las dan los guerreros más grandes de Dios y bueno, esa es la batalla que se le dio a Juan Diego.