Reescribiendo el destino: La historia de Paige

Paige, paciente embajadora internacional de Shriners Children's:

Ser valiente significa no darse por vencido. Ser valiente significa intentar ignorar la negatividad que se te presenta y convertirla en positiva. Básicamente, ser valiente es ser tú mismo al margen de lo que puedan pensar los demás.

Josh, padre de Paige:

Donde vivimos en el sur de Luisiana, la familia lo es todo. Dependen el uno del otro y siempre están ahí cuando alguien lo necesita. Y sin eso, no sé dónde hubiéramos estado. Las reuniones familiares que hacemos y tenemos y simplemente nos reunimos, amigos, familiares, todos conocen a Paige. Todos quieren participar. Es increíble verlo cuando hay una reunión familiar en el sur de Luisiana.

Ryan:

Amo a mi familia porque siempre estamos juntos haciendo cosas divertidas, como montar en bote. Simplemente salir a cenar es divertido. Simplemente disfrutando unos de otros como familia.

josh:

Paige era una niña muy, muy vibrante y activa, una pequeña mariposa social, un grupo de amigos muy grande, amante de los deportes, una niña muy, muy divertida, llena de amor y risas.

Renée, madre de Paige:

Ella quería maquillarse. Quiero decir, bondad. Lo suyo era disfrazarse. Ella saldría corriendo con toda la ropa al azar.

Paige:

Los años de mi niñez fueron geniales hasta aproximadamente el primer año de grado, y fue entonces cuando me recetaron medicamentos para las convulsiones. Y luego recuerdo vívidamente que, alrededor de la primera semana de segundo grado, tuve un ataque en clase. Fue una convulsión física. Todos podían ver y me sentí avergonzado. Y luego, a partir de ese momento, recuerdo que ese fue el punto en el que mi vida empezó a no ser divertida.

René:

Le recetaron un nuevo medicamento para controlar algunas convulsiones irruptivas. Y durante ese período, fue el 23 de marzo, recuerdo esta fecha, ella nos levantó a Josh y a mí de la cama y nos dijo: "Mamá, siento como si tuviera insectos arrastrándose sobre mí". Inspeccionamos su cama. No estábamos seguros de qué estaba hablando. Y luego encendí el interruptor y me di cuenta de que tenía la cara hinchada. Tenía 102,3 de fiebre. La llevaron rápidamente a urgencias. Llegué a emergencias, traje todos sus medicamentos con una lista de todo lo que le habíamos dado. Los médicos de urgencias realmente no identificaron lo que tenía de inmediato, por lo que los síntomas progresaron y simplemente tocaba su piel y simplemente se caía. En ese momento, ella estaba tan hinchada, sus labios estaban tan hinchados que le estaban ampollando. Las ampollas en su cara eran tremendamente malas.

Paige:

El miedo en mí estaba más allá. Era joven. Yo tenía ocho años. No sabía qué pensar. Obviamente mis padres no ocultaban sus emociones. También estaban tremendamente asustados y preocupados por mí. Y estando en el hospital aquí en Lafayette, sin saberlo y ninguno de ellos sabía lo que me pasaba, no tenía esperanzas. Realmente pensé que iba a morir. Tampoco tomaba analgésicos, nada. Sentí que estaba ocurriendo y fue el peor dolor que jamás haya experimentado.

René:

Hablando con la familia a través de mensajes y llamadas telefónicas, mi cuñada en realidad es enfermera, le envié algunas fotografías y ella fue quien la diagnosticó mediante fotografías y nos envió literatura. Y en ese momento, empezamos a confrontar a los médicos sobre el diagnóstico y no estaban de acuerdo con nosotros. Básicamente tuvimos que conseguir ayuda y trasladarla. Y conocía una unidad de quemados pediátricos en Galveston. Y en ese momento, así llegamos a Shriners.

josh:

Entonces, cuando finalmente llegamos a Shriners, era tarde en la noche y tenían un equipo esperando cuando llegó la ambulancia y se notaba de inmediato que estaban preparados y sabían lo que estaban haciendo. Los médicos fueron muy abiertos y honestos con nosotros y nos dijeron: "Oye, esto es muy serio". Pero tan pronto como llegamos se dio cuenta de que estábamos en el lugar correcto.

Jong O. Lee, MD, jefe de quemaduras, Hospital Shriners para Niños Texas:

A Paige le diagnosticaron un proceso patológico conocido como necrólisis epidérmica tóxica. 10% o menos de su piel, cuando su cuerpo está involucrado, generalmente lo llamamos síndrome de Stevens Johnson. Si tiene más del 30% de afectación, lo llamamos necrólisis epidérmica tóxica, y Paige tenía necrólisis epidérmica tóxica porque aproximadamente el 77% de su cuerpo estaba afectado. Tiene una reacción alérgica a un medicamento que comienza a tomar y su piel comienza a enrojecerse y luego le salen ampollas que se desprenden, lo que provoca un dolor intenso. Y cuando la piel se desprende, no puede proteger su cuerpo de las infecciones y bacterias circundantes. Afecta cualquier tipo de revestimiento mucoso, como el interior de la boca, los labios, la tráquea, los pulmones y el tracto gastrointestinal. Por eso tienden a tardar más en sanar.

René:

Sus ojos estaban completamente arruinados. Afortunadamente, tenían un excelente especialista en córnea en Shriners que normalmente trabaja fuera del país que estaba allí y le hizo cosas maravillosas a sus ojos. Le injertaron amnios plus de una placenta en los ojos y le cerraron los ojos para curar sus córneas. Así que el médico de quemaduras y el especialista en córnea formaron equipo, ambos haciendo cosas diferentes en una cirugía. Y recuerdo que esa primera cirugía duró horas. Fue una espera terrible. No salió bien. Estaba sangrando tanto internamente que no fue a la sala de recuperación. La intubaron directamente y no respiraba por sí sola. Y la cosa se puso seria y vinieron a nosotros y nos dijeron que necesitaba una transfusión de sangre. Estaba entumecido. Ni siquiera podía hablar con Josh. No pensé que nadie lo entendería. Sé que no estaba sola, pero me sentí sola. Y yo simplemente estaba orando a Dios para que ella viviera. ¿Y cómo pudo haber sucedido esto? Un medicamento que usted pensaba que estaba tratando le hizo esto.

josh:

Sientes que la vida te ha preparado para muchas cosas como padre, pero nada te prepara para esto, nada de lo que vi en mi pequeña, nadie debería tener que pasar por eso.

René:

Tenía un niño de nueve meses y otro de tres años y ni siquiera podía pensar en ellos en ese momento. Se trataba de ella y de intentar pasar el día siguiente y asegurarse de que esté viva.

josh:

De hecho, lo recuerdo vívidamente. Cada vez que estuvo postrada en cama y esencialmente en coma inducido médicamente durante bastante tiempo porque tenía una sonda de alimentación y una sonda de respiración y todo. Y el primer día que se despertó y pudo comunicarse realmente con nosotros, y luego a partir de ahí, comenzamos la terapia de caminar y esas cosas y sostener el brazo de mi hija mientras ella intentaba aprender a caminar nuevamente fue un momento muy agridulce. . Era sorprendente lo lejos que había llegado, pero sabiendo que teníamos un camino tan largo por delante, tiene que aprender todo esto nuevamente.

Ángel Martínez:

Cuando estuvo aquí como paciente hace tantos años, quiero decir, todavía era solo una niña pequeña y siempre disfrutó del arte e hizo este contorno de su mano. Era un dibujo y era el contorno de su mano. Y en cada dedo escribió palabras. Y si lees al otro lado de la mano, dice: "Gracias por salvarme la vida". Y se lo dio al personal y fue una inspiración extraordinaria para el personal, pero fue esta niña quien tuvo la idea de decir gracias, de decir en un simple dibujo lo que significa que te salven la vida.

René:

Paige sanó maravillosamente desde el aspecto de la piel. Diré que Shriners hizo cosas asombrosas. La agarraron con la piel de cerdo y el daño de su pigmentación es muy, muy limitado. Desde segundo grado hasta su primer año de escuela secundaria, esta niña sufrió 21 cirugías en el medio. Mucha gente falta a la escuela, mucho. Sus ojos son nuestra preocupación. Sus ojos recibieron una gran paliza. En este momento, ella está usando estos lentes en prosa realmente geniales. Son vidrios que ella tiene dentro y fuera de sus ojos, sumergiéndose por la mañana. No produce lágrimas y tiene que exprimirlas por la noche. El plan a largo plazo es que existe la posibilidad de que necesite un trasplante de córnea. Puede que tenga glaucoma, puede que esté ciega porque afecta zonas mucosas. No estoy seguro de si podrá tener hijos.

josh:

Y realmente, cuando era estudiante de primer año fue cuando realmente pudo completar un año completo de escuela y vi a la niña feliz y vibrante regresar a ella. Y desde allí hasta donde se encuentra hoy, es algo increíble de ver.

Paige:

Sí, la escuela secundaria fue genial. Me sentí como una persona normal y pude conversar sobre lo que me pasó sin sentir esa vergüenza o no quería que la gente sintiera empatía y dijera: "Oh, ella ha pasado por mucho". Se lo vamos a poner fácil". No, no eran así. Dijeron: "No, ella ha pasado por muchas cosas. Sabemos que es capaz de mucho más". Y creo que las personas que fueron duras conmigo y me presionaron son las que realmente valoro y respeto más porque no estaría donde estoy sin ese empujón. Todo el mundo necesita un empujón. Nadie necesita un aterrizaje suave. No tienen ambición.

Brad Taylor:

Paige me ha inspirado por su valentía. Vi cómo sus cuatro años realmente florecían a través de esto, y fui testigo de cómo ella defendía a las personas que estaban siendo tratadas mal. Creo que, debido a sus luchas y el coraje que necesitó para superarlas, creo que eso la convirtió en la persona que pudo enfrentarse a sus compañeros en esos momentos y crear la persona que es hoy.

Paige:

Ahora estoy en la universidad y me estoy especializando en administración de empresas. Definitivamente tengo mucho interés en el lado empresarial del mundo. También trabajo prácticamente a tiempo completo. Soy gerente de una boutique local. Amo mi trabajo, no solo porque básicamente puedo practicar lo que aprendo en la escuela, sino porque hago que la gente se sienta bien. La gente viene para hacer terapia de compras y algunas personas simplemente vienen para tener alguien con quien hablar. Pero me encanta la moda. Entonces, en el futuro, espero tener negocios propios, pero no trabajar en ellos, solo trabajar en la parte trasera.

Lanza:

Orgullosa de mi hermana porque superó algo muy difícil que mucha gente no supera. Y estoy especialmente orgulloso de ella porque, por lo que me han dicho, ella literalmente superó la muerte y me hace sentir muy orgulloso de ella.

René:

Paige es fantástica. Ella es realmente inspiradora para mí. Ella me hace sentir muy orgulloso. Quiero decir, ella es increíble. Sé que ella va a hacer grandes cosas. Eso es seguro. Tiene un impulso detrás de ella que nadie la detiene. Ella irá a alguna parte. Todos recuerdan su nombre. Su nombre es Paige. Ella va a ser alguien.

josh:

Es una de las chicas de 19 años más fuertes y decididas que he visto en mi vida. Cuando se propone algo, sabe que puede lograr cualquier cosa porque ya le ganó a la vida. Ella lo ha hecho. No hay barrera que ella no pueda superar. Ella lo sabe y lo veo en ella todos los días. Realmente creo con todo mi corazón que si no fuera por Shriners Children's probablemente no tendría a mi hija hoy. Le salvaron la vida.

Paige:

Estoy emocionado de ser un paciente embajador internacional de Shriners porque no solo puedo contribuir al hospital, sino que también puedo darles esperanza a otros que están pasando por lo que sea que estén pasando, realmente, porque hay esperanza y todos Merece escuchar que hay esperanza. Aunque es una situación tan oscura e inaudita, seguro que lo entenderás. Me siento muy honrado. Definitivamente es un título enorme, pero creo que podré hacer cosas buenas, grandes cosas. Me gustaría que alguien me recordara porque ella nunca se rindió. Ella trabajo duro. No dependía de los demás a su alrededor para llegar a donde estaba. Ella hizo todo lo posible. Sólo quiero que me recuerden como una mujer joven que ha pasado por mucho pero que no utiliza eso para seguir adelante en la vida.