Das Schicksal neu schreiben: Paiges Geschichte

Paige, internationale Patientenbotschafterin von Shriners Children’s International:

Mutig zu sein bedeutet, nicht aufzugeben. Mutig zu sein bedeutet, zu versuchen, die Negativität, die Ihnen begegnet, zu ignorieren und in etwas Positives umzuwandeln. Mutig zu sein bedeutet im Wesentlichen, man selbst zu sein, unabhängig davon, was andere Leute denken.

Josh, Paiges Vater:

Wo wir in Südlouisiana leben, ist die Familie alles. Man ist aufeinander angewiesen und ist immer da, wenn jemand einen braucht. Und ohne das weiß ich nicht, wo wir gewesen wären. Die Familientreffen, die wir veranstalten und bei denen wir einfach zusammenkommen, Freunde, Familie, jeder kennt Paige. Jeder möchte mitmachen. Es ist ein erstaunliches Erlebnis, wenn eine Familie aus Südlouisiana zusammenkommt.

Ryan:

Ich liebe meine Familie, weil wir immer zusammen sind und lustige Dinge unternehmen, wie zum Beispiel Boot fahren. Es macht einfach Spaß, zum Abendessen auswärts zu essen. Genießen Sie einfach die Zeit als Familie.

Josh:

Paige war ein sehr, sehr lebhaftes, aktives kleines Mädchen, ein geselliger kleiner Schmetterling, mit einem sehr großen Freundeskreis, sportlich, es hat einfach sehr, sehr viel Spaß gemacht, es war ein Kind voller Liebe und Lachen.

Renee, Paiges Mutter:

Sie wollte Make-up machen. Ich meine, meine Güte. Sich schick zu machen war ihr Ding. Sie kam angerannt und hatte alle möglichen Klamotten dabei.

Paige:

Meine Kindheit verlief reibungslos, bis ich in die erste Klasse kam. Dann bekam ich Medikamente gegen Anfälle verschrieben. Und dann erinnere ich mich lebhaft daran, dass ich ungefähr in der ersten Woche der zweiten Klasse im Unterricht einen Anfall hatte. Es war ein körperlicher Anfall. Jeder konnte es sehen und ich war verlegen. Und von da an, so erinnere ich mich, war das der Punkt, an dem mein Leben keinen Spaß mehr machte.

Renee:

Zur Kontrolle einiger plötzlicher Anfälle bekam sie ein neues Medikament. Und in diesem Zeitraum, es war der 23. März, ich erinnere mich noch an das Datum, holte sie Josh und mich aus dem Bett und sagte: „Mama, ich fühle mich, als ob Käfer auf mir herumkrabbeln.“ Wir haben ihr Bett untersucht. Wir waren nicht sicher, wovon sie sprach. Und dann habe ich den Schalter umgelegt und festgestellt, dass ihr Gesicht geschwollen ist. Sie hatte 39,4 Grad Fieber. Bin mit ihr in die Notaufnahme geeilt. Bin in die Notaufnahme gegangen und habe alle ihre Medikamente mitgebracht, zusammen mit einer Liste von allem, was wir ihr gegeben haben. Die Ärzte in der Notaufnahme konnten nicht sofort feststellen, was sie hatte, und so verschlimmerten sich die Symptome soweit, dass ihre Haut einfach abfiel, wenn ich sie berührte. Zu diesem Zeitpunkt war sie so geschwollen, ihre Lippen waren so geschwollen, dass sich Blasen bildeten. Die Blasen in ihrem Gesicht waren unheimlich schlimm.

Paige:

Die Angst in mir war grenzenlos. Ich war jung. Ich war acht Jahre alt. Ich wusste nicht, was ich denken sollte. Meine Eltern verbargen ihre Gefühle offensichtlich nicht. Sie hatten auch schreckliche Angst und machten sich große Sorgen um mich. Und da ich hier im Krankenhaus in Lafayette war und nicht wusste, was mit mir los war, hatte ich keine Hoffnung. Ich dachte wirklich, ich würde sterben. Ich habe auch keine Schmerzmittel genommen, nichts. Ich habe es gespürt und es waren die schlimmsten Schmerzen überhaupt.

Renee:

Ich habe mit meiner Familie per Nachrichten und Telefon gesprochen und herausgefunden, dass meine Schwägerin Krankenschwester ist. Ich habe ihr ein paar Bilder geschickt. Sie war es, die die Diagnose anhand der Bilder gestellt und uns Informationsmaterial geschickt hat. Und an diesem Punkt begannen wir, die Ärzte mit der Diagnose zu konfrontieren, doch sie waren nicht auf unserer Seite. Wir mussten im Wesentlichen Hilfe organisieren und dafür sorgen, dass sie umzieht. Und sie wusste von einer Kinderstation für Verbrennungen in Galveston. Und so kamen wir zu Shriners.

Josh:

Als wir endlich bei Shriners ankamen, war es spät in der Nacht. Als der Krankenwagen ankam, wartete dort bereits ein Team. Man merkte sofort, dass sie vorbereitet waren und wussten, was sie taten. Die Ärzte waren sehr offen und ehrlich zu uns und sagten uns: „Hey, das ist sehr ernst.“ Aber schon bei unserer Ankunft merkte man, dass wir am richtigen Ort waren.

Jong O. Lee, MD, Chefarzt für Verbrennungen, Shriners Children's Texas:

Bei Paige wurde ein Krankheitsprozess namens toxische epidermale Nekrolyse diagnostiziert. Wenn 10 % oder weniger Ihrer Haut betroffen sind und Ihr Körper betroffen ist, sprechen wir im Allgemeinen vom Stevens-Johnson-Syndrom. Wenn mehr als 30 % betroffen sind, sprechen wir von einer toxischen epidermalen Nekrolyse. Paige hatte eine toxische epidermale Nekrolyse, weil etwa 77 % ihres Körpers betroffen waren. Sie reagieren allergisch auf ein Medikament, das Sie einnehmen, Ihre Haut beginnt sich zu röten und es bilden sich Blasen, die sich ablösen und starke Schmerzen verursachen. Und wenn Ihre Haut abgestoßen wird, können Sie Ihren Körper nicht vor Infektionen und Bakterien schützen. Es betrifft alle Arten von Schleimhäuten, beispielsweise in Ihrem Mund, Ihren Lippen, Ihrer Luftröhre, Ihren Lungen und Ihrem Magen-Darm-Trakt. Daher dauert die Heilung tendenziell länger.

Renee:

Ihre Augen waren völlig zerstört. Glücklicherweise gab es bei Shriners einen großartigen Hornhautspezialisten, der normalerweise außerhalb des Landes arbeitet und dort war und Wunder mit ihren Augen vollbracht hat. Sie transplantierten ihr Amnion plus aus einer Plazenta in die Augen und prahlten, sie hätten die Augen geschlossen, um ihre Hornhäute zu heilen. Der Brandverletztenarzt und der Hornhautspezialist arbeiteten abwechselnd und führten in einer Operation jeweils unterschiedliche Dinge durch. Und ich erinnere mich, dass die erste Operation mehrere Stunden dauerte. Das Warten war furchtbar. Es lief nicht gut. Sie hatte so starke innere Blutungen, dass sie nicht in den Aufwachraum kam. Sie wurde sofort intubiert und konnte nicht selbstständig atmen. Als die Lage ernst wurde, kamen sie zu uns und sagten uns, dass sie eine Bluttransfusion bräuchte. Ich war taub. Ich konnte nicht einmal mit Josh reden. Ich dachte, niemand würde es verstehen. Ich weiß, dass ich nicht allein war, aber ich fühlte mich allein. Und ich habe einfach zu Gott gebetet, dass sie überleben würde. Und wie konnte das passieren? Das hat ihr ein Medikament zugefügt, von dem Sie dachten, Sie würden damit etwas behandeln.

Josh:

Man hat das Gefühl, das Leben hat einen als Eltern auf vieles vorbereitet, aber nichts bereitet einen auf das hier vor. Nichts von dem, was ich bei meiner kleinen Tochter gesehen habe, sollte niemand durchmachen müssen.

Renee:

Ich hatte ein neun Monate altes und ein dreijähriges Kind, und an sie konnte ich in diesem Moment noch nicht einmal denken. Es ging nur um sie und darum, den nächsten Tag zu überstehen und sicherzustellen, dass sie am Leben bleibt.

Josh:

Ich erinnere mich tatsächlich lebhaft daran. Sie war immer bettlägerig und lag für längere Zeit im künstlichen Koma, weil sie eine Ernährungssonde, einen Beatmungsschlauch und alles hatte. Und als sie am ersten Tag aufwachte und wirklich mit uns kommunizieren konnte, begannen wir mit der Gehtherapie und so, und den Arm meiner Tochter zu halten, während sie versuchte, wieder laufen zu lernen, war ein sehr bittersüßer Moment. Es war erstaunlich, wie weit sie bereits gekommen war, aber da wir wussten, dass noch ein langer Weg vor uns lag, musste sie das alles noch einmal lernen.

Ángel Martinez:

Als sie vor all den Jahren als Patientin hier war, war sie noch ein kleines Mädchen und hatte immer Freude an der Kunst, und sie hat diesen Umriss ihrer Hand angefertigt. Es war eine Zeichnung und der Umriss ihrer Hand. Und auf jeden Finger schrieb sie Worte. Und wenn man die Handschrift liest, steht dort: „Danke, dass Sie mir das Leben gerettet haben.“ Und sie gab es dem Personal und es war eine so bemerkenswerte Inspiration für das Personal, aber es war dieses kleine Mädchen, das auf die Idee kam, Danke zu sagen und in einer einfachen Zeichnung auszudrücken, was es bedeutet, wenn einem das Leben gerettet wird.

Renee:

Paige ist hauttechnisch wunderbar geheilt. Ich muss sagen, dass die Shriners Erstaunliches geleistet haben. Sie haben sie mit der Schweinehaut gepackt und ihre Pigmentschäden sind sehr, sehr begrenzt. Von der zweiten Klasse bis zu ihrem ersten Jahr an der High School musste dieses Kind 21 Operationen über sich ergehen lassen. Viele vermissen die Schule, sehr oft. Ihre Augen sind unsere Sorge. Ihre Augen mussten ganz schön was einstecken. Im Moment trägt sie diese wirklich coole Prosalinse. Sie sind aus Glas, sodass sie morgens das Wasser in die Augen ein- und austauchen kann. Sie produziert keine Tränen und muss diese nachts herausdrücken. Der langfristige Plan hierfür sieht vor, dass sie möglicherweise eine Hornhauttransplantation benötigt. Sie könnte ein Glaukom haben und erblinden, weil die Schleimhäute davon betroffen sind. Ich bin nicht sicher, ob sie Kinder bekommen kann.

Josh:

Und tatsächlich war es so, dass sie erst im ersten Jahr ein ganzes Schuljahr absolvieren konnte und ich sah, wie das fröhliche, lebhafte kleine Mädchen in ihr wieder zum Vorschein kam. Und es ist unglaublich, den Weg von da bis zu ihrem heutigen Standort zu beobachten.

Paige:

Ja, die High School war toll. Ich fühlte mich wie ein normaler Mensch und konnte über das, was mir passiert war, reden, ohne mich dabei zu schämen. Ich wollte auch nicht, dass die Leute Mitgefühl zeigten und sagten: „Oh, sie hat so viel durchgemacht.“ Machen wir es ihr leicht." Nein, so waren sie nicht. Sie sagten: „Nein, sie hat so viel durchgemacht. Wir wissen, dass sie zu so viel mehr fähig ist." Und ich glaube, dass die Menschen, die hart zu mir waren und mich angetrieben haben, diejenigen sind, die ich am meisten schätze und respektiere, denn ohne diesen Ansporn wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin. Jeder braucht einen Anstoß. Niemand braucht eine sanfte Landung. Sie haben keine Ambitionen.

Brad Taylor:

Paige hat mich mit ihrem Mut inspiriert. Ich habe beobachtet, wie sie in den vier Jahren, in denen sie durch diese Zeit wirklich aufblühte, für Menschen eintrat, die schlecht behandelt wurden. Ich denke, dass ihre Kämpfe und der Mut, der nötig war, um diese zu überwinden, sie zu der Person gemacht haben, die in diesen Momenten in der Lage war, sich ihren Mitmenschen zu stellen und die Person zu werden, die sie heute ist.

Paige:

Jetzt bin ich am College und studiere Betriebswirtschaft. Ich interessiere mich auf jeden Fall sehr für die geschäftliche Seite der Welt. Ich arbeite auch fast Vollzeit. Ich bin Manager einer örtlichen Boutique. Ich liebe meinen Job, nicht nur, weil ich das, was ich in der Schule lerne, praktisch anwenden kann, sondern auch, weil ich den Menschen ein gutes Gefühl gebe. Die Leute kommen zum Shoppen, andere wiederum nur, um mit jemandem zu reden. Aber ich liebe Mode. Ich hoffe, dass ich in der Zukunft zwar Unternehmen besitze, aber nicht darin arbeite, sondern nur die Schattenseiten davon bearbeite.

Lanze:

Ich bin stolz auf meine Schwester, weil sie etwas sehr Schweres überwunden hat, was vielen Menschen nicht gelingt. Und ich bin einfach besonders stolz auf sie, denn wie mir erzählt wurde, hat sie buchstäblich den Tod überwunden, und das macht mich sehr stolz.

Renee:

Paige ist fantastisch. Sie ist für mich wirklich eine Inspiration. Sie macht mich so stolz. Ich meine, sie ist großartig. Ich weiß, dass sie Großes leisten wird. Das ist sicher. Sie hat einen Antrieb, der durch nichts aufzuhalten ist. Sie wird irgendwohin gehen. Ihr erinnert euch alle an ihren Namen. Ihr Name ist Paige. Aus ihr wird etwas werden.

Josh:

Sie ist eine der stärksten und entschlossensten 19-Jährigen, die ich je in meinem Leben gesehen habe. Wenn sie sich etwas vornimmt, weiß sie, dass sie alles erreichen kann, weil sie das Leben bereits besiegt hat. Sie hat es geschafft. Es gibt keine Barriere, die sie nicht überwinden kann. Sie weiß das, und ich sehe es jeden Tag bei ihr. Ich bin von ganzem Herzen davon überzeugt, dass ich meine Tochter heute wahrscheinlich nicht hätte, wenn es Shriners Children’s nicht gäbe. Sie haben ihr Leben gerettet.

Paige:

Ich freue mich sehr, ein internationaler Patientenbotschafter für Shriners zu sein, weil ich nicht nur dem Krankenhaus etwas zurückgeben kann, sondern auch anderen Hoffnung geben kann, die gerade das durchmachen, was sie gerade durchmachen, denn es gibt Hoffnung und jeder hat es verdient, zu hören, dass es Hoffnung gibt. Auch wenn es eine so düstere und unerhörte Situation ist, werden Sie es bestimmt schaffen. Ich fühle mich sehr geehrt. Es ist auf jeden Fall ein gewaltiger Titel, aber ich glaube, dass ich Gutes und Großartiges leisten kann. Ich möchte, dass sich jemand an mich erinnert, weil sie nie aufgegeben hat. Sie arbeitete hart. Sie war nicht auf die Menschen um sie herum angewiesen, um dorthin zu gelangen, wo sie war. Sie hat ihr Bestes gegeben. Ich möchte einfach als junge Frau in Erinnerung bleiben, die viel durchgemacht hat, dies aber nicht nutzt, um im Leben weiterzumachen.