Keine Grenzen: Giannas Geschichte

Sean:

Wir waren gespannt, was wir für ihr zweites Kind bekommen würden, und der Arzt erkannte schnell, dass sie ein Mädchen werden würde, und dann fing er an, einige Messungen vorzunehmen, und ein paar Minuten später kam er heraus und sagte: „Ich glaube, ich bemerke hier etwas.“ Und zunächst einmal fehlte ihr ein Knochen im Unterschenkel. Er bemerkte auch, dass der obere Knochen ihres Oberschenkels oder ihr Oberschenkelknochen gebogen und nicht so lang war wie das rechte Bein.

Robert H. Cho, MD:

In Giannas Fall hatte sie ein Bein, das unterhalb des Knies praktisch nicht funktionsfähig war, und obwohl sie mit diesem nicht funktionsfähigen Bein einiges hätte tun können, wäre sie nicht in der Lage gewesen, so viel zu tun, als wenn sie eine Amputation und eine Anpassung erhalten hätte mit einer Prothese. Deshalb wird eine solche Entscheidung nicht leichtfertig getroffen, aber wir haben das Glück, dass wir uns um so viele Kinder mit dieser Erkrankung kümmern.

Devon:

Es war sehr beängstigend, sehr unerwartet. Sie gehen hin, um das Geschlecht Ihres Babys herauszufinden, und stellen fest, dass wir noch andere Probleme haben, die wir angehen müssen. Er nannte es einen proximalen fibulären Herddefekt.

Sean:

Glücklicherweise war ihr Mann, unser Gynäkologe, Orthopäde und tatsächlich mit dem Stabschef von Shriners in Los Angeles befreundet. Und so rief er uns sehr schnell mit einem Orthopäden an, der uns nur erklärte, um welchen Zustand es sich handelte und welche Art von Leben wir erwarten könnten.

Devon:

Sie wurde geboren und sie war perfekt, und in diesem Moment war es so ruhig und friedlich, und ich bin dankbar, dass Sophia bereits da ist und dass sie ein Leben als große Schwester hat, einfach, okay, lasst uns gehen.

Sie war etwa drei Monate alt. Wir hatten unseren ersten Besuch in einer Klinik in Shriners und das Schöne daran ist, dass wir ein anderes Kind sehen konnten, das vielleicht ein Jahr alt war, und wir können ein Dreijähriges sehen und wir können ein Fünfjähriges und ein Siebenjähriges sehen und neun. Wir sehen diese anderen Kinder, die dort sind, und sie lächeln und sie lachen und sie sind bei ihren Familien, und ich kann mir vorstellen, wie mein Kind sein würde und wie es sein würde. Deshalb haben wir uns für Shriners entschieden. Wir wussten, dass es nicht nur eine Operation war, die abgeschlossen werden würde, und wir waren auf uns allein gestellt. Wir hatten eine Gemeinschaft. Es gab Physiotherapeuten. Es gab Menschen, die uns mit Diensten in unserer Gemeinde halfen. Es waren die Ärzte, es waren die Prozesse. Es war eine Gemeinschaft von Menschen und Familien, von der wir wussten, dass dies der Ort war, an dem wir langfristig mit ihr zusammen sein konnten.

Gianna:

Ich erinnere mich, dass ich einfach zu Shriners gefahren bin und immer durch die Türen gegangen bin und mich so willkommen gefühlt habe, und die Leute dort waren einfach so geduldig mit mir und so offen für den Versuch, mir das bestmögliche Bein zu geben, und ich weiß, dass ich das schon als Kind getan habe In manchen Situationen ist es in gewisser Weise schwierig, und sie haben mir einfach immer das Gefühl gegeben, dass ich es wert bin, dort zu sein, und dass ich das Gefühl habe, alles tun zu können.

Devon:

Gianna hat immer neue Grenzen überschritten, wie weit sie auf einen Baum klettern und wie schnell sie gehen kann. Sie drängte sich immer dazu, mit ihrer Schwester und den Kindern in der Nachbarschaft Schritt zu halten und zu gehen, los, los, los, los.

Gianna:

Meine Schwester trieb immer Sport und engagierte sich in unserer Gemeinschaft. Deshalb habe ich immer zu ihr aufgeschaut und wollte immer so sein wie sie, also bin ich rausgegangen und habe Sport ausprobiert. Ich habe Fußball und Softball gespielt und eine Zeit lang Fechten gemacht. Als ich jünger war, habe ich Tennis gespielt, ich bin geschwommen. Welche Aktivität sie auch immer machen würde, ich würde es auch versuchen wollen.

Sofia:

Ich denke, wir haben eine besondere Bindung, weil ich nicht nur wegen ihres Beins wie eine Beschützerin bin, sondern auch als ältere Schwester, und gerade jetzt denke ich, dass unsere Beziehung sehr gewachsen ist, je älter und reifer wir geworden sind.

Sean:

Ich denke, was mich am meisten stolz auf sie macht, ist, wie sie erwachsen geworden ist, wie sie durchgehalten hat, wie sie jeden Tag aufsteht und aus dem Bett steigt, ihr Bein anzieht. Ich muss verstehen, dass es kein einfacher Tag für sie ist, aber sie hat immer eine tolle Einstellung dazu, einfach aufzustehen und zu gehen.

Gianna:

Wenn ich an das Erbe denke, das ich hinterlasse, möchte ich eine Person sein, auf die die Menschen Ermutigung und Inspiration blicken. Ich möchte die Person sein, die Stärke, Verletzlichkeit und Ehrlichkeit zeigt. Ich möchte Kindern wie mir zeigen, dass die Grenzen grenzenlos sind und sie tun und lassen können, was sie wollen, und dass man einfach aktiv sein und es versuchen muss.